Før og efter

21. januar 2012

Jeg brugte blandt andet juleferien til at få styr på alle vores gamle video optagelser. Jeg havde i lang tid forsømt at tage en backup af vores hjemmevideoer.

Jeg holdt lidt øje med processen mens båndene spillede over, så jeg fik set en del små klip fra diverse fester, ferie og små hverdags episoder. Alt i alt meget sjovt.

Men jeg kunne ikke lade være med at tænke – ”det der klip af Anastasia, er fra før”, ”det der må være lige efter” osv. Hvor før og efter selvfølgelig var før og efter hun fik diabetes.

Jeg kunne ikke se forskel på Anastasia  i ”før og efter”-klippene, hvilket gjorde mig glad. Anastasia havde/har det godt både før og efter.

Det eneste jeg kunne se var, at der ikke var ret mange efter-klip. Hjemmevideoer er noget af det, vi ikke har haft så meget overskud til - efter.

Ingen hjælp

15. januar 2012

For nylig var en gruppe i Anastasias klasse i timen op til spisefrikvarteret i et andet lokale på skolen. Undervisningen trak ud, så da gruppen af børn vendte tilbage til klasselokalet, havde det allerede ringet ud, og de andre børn var løbet ud for at lege.

MEN: der var heller ingen lærere til at hjælpe Anastasia - alle voksne var gået fra klyngen.

Hvad valgte Anastasia så at gøre? Hun mente, at så måtte hun springe frokosten over. Det burde jo ikke betyde noget med en pumpe - ud over en sulten pige. Men efter skoletid skulle Anastasia til billedkunst, og der ved hun godt, hun skal måle sig. Hun havde da også lavt blodsukker og tog heldigvis et stykke druesukker.

Da Anastasia kom hjem, talte vi om, hvad hun skulle have gjort. Hun kan godt selv tage insulin, så hun kunne have gjort det denne dag. Eller hun kunne være gået hen til lærerværelset, banket på og bedt om hjælp.

Heldigvis gik det ikke helt galt denne gang. Det skal siges, at der er en del sygdom blandt lærerne her i starten af det nye år. Men det er altså ikke betryggende, at Anastasia simpelthen blev glemt af skolen!

Nok kan Anastasia meget selv, men denne situation viser igen, at hun altså har brug for hjælp i hverdagen.

Fejl ved insulingivning

12. januar 2012

Forleden blev jeg fanget af en af pædagogerne i SFO. Hun fortalte, at pumpen havde drillet under insulingivning - pludselig var der ikke forbindelse mere. Anastasia fortalte, at det problem havde jeg også fornylig haft. Det er korrekt, at en dag blev forbindelsen afbrudt, da der manglede at blive givet 0.3 enhed. Jeg var dog i tvivl, om insulinen blev givet, da der atter var forbindelse, så i stedet for at give hende de resterende 0.3, så checkede jeg blot blodsukkeret ekstra i timerne derefter.

Anastasia mente, at denne gang måtte problemet være det samme - og det troede jeg på.

Men noge timer efter checkede jeg blodsukkerapparatet, og der var insulinmarkeringen ved en senere lejlighed lyseblå, hvilket betyder, at der ikke er givet insulin. Det var mystisk. Anastasia ønskede noget at spise, og hun kaldte på mig, fordi blodsukkereapparatet gav fejl. Det skrev, at man kun kunne give insulin manuelt på pumpen. Der gik et stykke tid, inden  jeg fandt ud af, at der ikke var mere batteri i blodsukkerapparet. Det må være den besked, der blev givet i SFO. Desværre gentages fejlmeddelelsen med manglende batteri ikke efterfølgende - man kan bare ikke give insulin via blodsukkerapparatet.

Jeg skyndte mig at måle blodsukkeret, men det var heldigvis ikke helt tosset, selv om Anastasia nu havde fået noget at spise flere gange uden at have fået insulin. Det var umuligt at begynde at gætte på hvor meget insulin, der skulle gives, så vi checkede i stedet blodsukkeret hver time nogle timer frem, og vi kunne på den måde holde styr på blodsukkeret.

Forkert måling

9. januar 2012

Anastasia tager mere og mere ansvar for sin diabetes. Hun tager mange gange selv mad og giver insulin hertil. Hun kender kulhydratindholdet i de fleste ting, vi har i huset. Hun skal stadig mindes om, at hun også skal måle blodsukkeret.

Forleden bad vi hende om at måle blodsukker, og det gjorde hun så, hvorefter hun tog insulin. På det tidspunkt spurgte vi ikke til blodsukkeret, men lidt efter blev vi nysgerrige og checkede blodsukkerapparatet: 28,9! Det var godt nok højt. Anastasia blev så bedt om at vaske fingre, og en ny måling blev foretaget: 11,2. Det kunne jo ikke passe, at blodsukkeret var faldet så meget på under en halv time. Ergo var den første måling forkert.

Nu havde Anastastia jo bare fået meget ekstra insulin for at få blodsukkeret ned, så hvis vi ikke gjorde noget, ville det ende med et insulinchok. Anastasia fik derfor serveret ekstra kulhydrater, og så checkede vi hende ellers ekstra resten af dagen.

Nok er Anastasia begyndt at tage mere ansvar for sin diabetes. Men dette eksempel viser, at hun absolut ikke kan klare det hele selv. Hun sagde efterfølgende, at hun slet ikke havde set hvad blodsukkeret var. Hun havde bare indtastet kulhydrater og givet sig insulin - uden overhovedet at opfatte, at målingen måtte være forkert. Vi har derfor bedt hende om, at hun fremover fortæller, hvis apparatet bipper - det vil sige, hvis blodsukkeret ikke er inden for intervallet 3.5 til 15. Så må en voksen hjælpe hende med at vurdere, hvad hun skal gøre.

Godt nytår

6. januar 2012

Vi er kommet god ind i det nye år. Det er blevet hverdag igen - og det er faktisk meget rart med et diabetesbarn i huset.

I julen har vi forsøgt ikke at tænke på diabetes konstant. Vi har været til flere sammenkomster, og der har selvfølgelig været masser af fristelser. Anastasia har fået masser af de usunde ting. Vi har vejet og gættet på kulhydrater. Det har så betydet meget skiftende blodsukkertal. Men der har ikke været nogle helt tossede.

Skolen er nu begyndt igen, og Anastasia har atter fået mere stabile blodsukkertal.

Nok er det dejligt at have ferie, men diabetes er en en gang nemmest at styre i hverdagen.

Julefrokost

27. december 2011

Vi holdt juleaften hos Mormor og Bedstefar, og 1. juledag holdt vi den traditionelle julefrokost samme sted. Nu var det så anden dag med mange lækkerier, så vi var spændte på, om vi kunne styre det.

Vi startede “julefrokosten” om eftermiddagen, hvis vi fik konfekt, småkager og slik. Der blev vejet af - og blodsukkeret var fint. Senere fik vi så traditionel julefrokostmad. Anastasia fik lov til selv at vælge maden. Vi vejede og gættede på antal kulhydrater. Vi var derfor noget spændte på, hvordan blodsukkeret ville være senere. De sidste kilometer hjem begyndte Anastasia at klage noget over, at lyset fra bilerne var meget skarpt - vi frygtede derfor, at hun ikke havde det godt. Jeg sad på passagersædet og kunne derfor få en hånd om til bagsædet og holdt hende i hånden de sidste 5 minutter hjemad, så jeg kunne mærke, om hun blev slap. Det gjorde hun heldigvis ikke.

Lige så snart vi havde fået Anstasia inden for, målte vi blodsukkeret. Det var 7.0 -  whau! Det var godt nok flot efter en dag med utrolig mange kulhydrater.

Egentlig var det sengetid, men Anastasia ville gerne lege lidt. Hun og Far begyndte derfor på et spil skak, mens Storesøster og Mor gik til ro. Anastasia havde fået et sæt sengetøj med hestemotiv på. Det skulle selvfølgelig også lige på dynen og hovedpuden, inden Anastasia kunne komme i seng.

Det var meget godt, at Far og Anastasia blev oppe et stykke tid endnu, for blodsukkeret dykkede igen den dag. Anastasia måtte derfor igen have ekstra kulhydrater ingen sengetid.

Det havde vist været et par begivenhedsrige dage, for Anastasia kravlede ind til Mor medbringede sit nye sengetøj - hun havde ikke lyst til at sove alene. Men både Anastasia og Mor sov som en sten den nat. Vi var virkelig trætte. Blodsukkeret var helt fint næste morgen, så julefesten over 2 dage gav ikke de helt vilde blodsukkertal. Dejligt!

En dejlig juleaften

26. december 2011

Efter at have fejret juleaften hjemme kun os 4 igennem flere år, syntes vi, at vi i år skulle holde jul hos et hold bedsteforældre. Vi var 11, så det var en anderledes juleaften. Storesøster kan huske, vi tidligere har holdt juleaften hos Mormor og Bedstefar - og hun glædede sig - men Anastasia kan ikke huske juleaften ude, så hun havde på forhånd protesteret noget over, at vi ikke skulle være hjemme. Jeg havde dog lovet hende, at Julemanden nok skulle finde hende, selv om hun ikke var hjemme. Et par dage før jul ringede Anastaia til Mormor og fortalte, at hun glædede sig til at holde juleaften sammen med hende og Bedstefar. Det var dejligt at høre.

Vi tog hjemmefra allerede om formiddagen, så vi kunne hjælpe Mormor og Bedstefar med at pynte huset op. Anastasia havde forhøjet blodsukker hele dagen  - lige indtil julegaverne var pakket op. Derfor gav vi en del ekstra insulin. Blodsukkeret var dog kun højt, indtil julegaverne var pakket op. Så faldt blodsukkeret markant. Vi havde frygtet, at kateteret ikke virkede, men det har været spændingen, der har påvirket blodsukkeret. Vi måtte derfor til at give ekstra slik for at blodsukkeret kom op igen. Det havde Anastasia ingen problemer med! Anastasia er altså kun 8 år, men hun er godt nok dygtig til at vente på, vi andre også får lov til at åbne julegaver.

Klokken var langt over mindnat, inden vi kom i seng. Jeg havde sat vækkeuret til klokken 4, hvor jeg så målte blodsukker. Det var stadig lavt, så jeg måtte proppe rosiner i den sovende Anastasia. Klokken 5 vågnede hun og skulle tisse - det var heller ikke mærkeligt med så mange sodavand, som hun havde drukket. Til morgen var blodsukkeret helt fint, så juleaften gik helt fint uden uoverskueligt blodsukker.

Vi har ikke rigtig kunnet gennemskue, om Anastasia virkelig tror på julemanden, men nu har vi fundet ud af, at hun virkelig forstår at leve sig ind i rollen med at tro på ham. Da Julemanden kom, fortalte hun ham (hende), at hun altså ønskede sig en ægte hest. Da troede jeg, at Anastasia endnu ikke havde gennemskuet Julemanden. Anastasia har dog tidligere fortalt mig, at hun undrede sig over, Far altid har været på toilettet, når Julemanden kom. Jeg sagde derfor til Anastasia, at Far i år havde været til stede, da Julemanden kom, så det var altså ikke ham, der var Julemand. Hertil svarede Anstasia smilende, at der altså var en anden, der manglede, og det undrede hende, at Julemanden havde armbånd og ring på. Jeg sagde til Anastasia, at Julemanden kun ville komme, hvis man tror på ham - hertil svarede Anastasia: “Jeg sagde jo også kun, at jeg undrede mig.” Så Anastasia har gennemskeuet hemmeligheden om Julemanden, men hun spiller med. Det er super, at hun ikke forsøgte at afsløre hemmeligheden over for de mindre børn.

Anastasia fik heller ikke i år sit største ønske opfyldt: En ægte hest. Men hun fik så mange andre ting. Desværre ønsker en 8 årig sig ikke længere så meget legetøj. Men Anastasia fik masser af tøj - blandt andet med heste på - det var lykken. Desuden fik hun blandt andet en skoletaske, som kom med Anastasia i seng. Det var vist den bedste julegave.

Juleaften var skøn. Der var slik fremme, og Anastasia fik selvfølgelig også noget. Hun klagede en enkelt gang: “Det er altså træls at have sukkersyge, så man ikke må få lige så meget slik som de andre.” Men vi var nødt til at veje slikket af - vi kan ikke bare sige “tag bare frit fra skålen”. Det synes, Anastasia var lidt træls. Men hun havde alligevel en dejlig julefaften. Hun sluttede i hvert fald sdgen/natten af med at sige: “Det har været den bedste juleaften i hele mit liv.” Så kan vi ikke ønske os mere!

Glædelig Jul

24. december 2011

Glædelig Jul

Glædelig Jul

Der er håb i horisonten

23. december 2011

De sidste dage har den danske presse summet omkring et forsøg med en kunstig bugspytkirtel på Hvidovre Hospital. Jeg har ikke fundet ud af, om det er en del af JDRF’s projekt eller selvstændigt forskning.

Man kan læse om forsøget på Berlingske, JP, Diabetesforeningen, Ingeniøren og se et indslag på tv2.

Det blev ikke denne jul, jeg fik mit største og eneste rigtige julegave ønske opfyldt - en kur mod type 1 diabetes. Men arbejdet med den kunstige bugspytkirtel, giver håb om et bedre liv for Anastasia indenfor en overskuelig fremtid.

Så jeg fik alligevel en kæmpe julegave i år - og det endda før tiden.

Julegaveønske

21. december 2011

For tiden kører “Nissebanden i Grønland” som julekalender på TV. Her findes der to sten, hvor man kan ønske sig alt, hvis man blot slår dem mod hinanden.

Anastasia har så fundet ud af, hvad hun vil ønske sig, hvis hun skulle ske at have de to sten: En ÆGTE hest. Uden at uddybe nærmere sagde jeg, at jeg ville ønske noget andet. Anastasia vidste dog godt, hvad jeg mente og sagde, at hun hellere vil have en hest end slippe for diabetes. “Jeg vil ønske mig en ægte hest, for den vil I aldrig give mig”, sagde hun. Denne kommentar tyder på, at Anastasia forventer at slippe for diabetes på et tidspunkt.

Vi må desværre skuffe Anastasia igen i år: hun får ingen hest. Men mon ikke hun bliver glad for de mange andre gaver, der vil ligge under træet med hendes navn på.