5 år med diabetes

30. september 2013

I dag er det 5 år siden, Anastasia fik konstateret diabetes. Det var dagen efter min fars 80 års fødselsdag. Så ja, i går fejrede vi hans 85 år fødselsdag. Jeg plejer at sige, at min fars 80 års fødselsdag var den sidste rigtige lykkelige dag i mit liv. Det er selvfølgelig en sandhed med modifikationer.  Vi har masser af gode stunder, men ens tilværelse bliver nu engang smadret, når ens barn får så alvorlig en sygdom, som diabetes er.

Meget er sket i de 5 år, der er gået. Vi har 5 års erfaring. Anastasia er blevet 5 år ældre og kan dermed også mere selv. Hun kan ikke selv huske så meget af tiden før sin diabetes - men en gang imellem dukker der et minde op fra dengang, alt var tilladt.

Men selv om, der er gået 5 år, er det stadig ikke en let opgave at være diabetiker eller have et diabetesbarn.

Anastasia har gode dage, og hun har dårlige dage.

Vi håber stadig, at kuren kommer. Anastasia har dage, hvor hun virkelig hader det at have diabetes. Det er dage, hvor hun har rigtig ondt af sig selv. Det er de dage, hvor vi har svært ved at kontrollere blodsukkeret.

Når Anastasia har “umulige” dage, er det svært for vi forældre. Man kan få lyst til bare at trække dynen op over hovedet og forsøge at glemme alt det trælse, som man ved, man skal tage stilling til i dagens løb. Men vi lader selvfølgelig ikke stå til. Vi kæmper for Anastasia. Vi kæmper for, at hun har det godt nu. Og vi kæmper for, at hun skal få en god fremtid og et godt liv. Det vil enhver forældre vel gøre for sit barn. Der er blot lidt flere kampe, når man har et kronisk sygt barn.

Vores drøm for 5 år siden var, at der fandtes en kur i løbet af 10 år. Vores drøm er stadig, at denne hjemmeside er irrelevant om 5 år. Men realistisk set tror vi nok ikke helt på, at kuren er her om 5 år. Vi tror på kuren - det er blot et spørgsmål om, hvornår den kommer. Så indtil da “fejrer” vi den 30. september som Anastasias “diabetes-fødselsdag”.

En betænksom støtte

3. september 2013

Anastasia var forleden til kontrol. Samme dag plejer hun at have idræt i første modul. Her har hun støtte.

Vi havde selvfølgelig givet klasselæreren besked om, at Anastasia ikke kom i skole, fordi hun skulle til kontrol. Vi havde faktisk sendt beskeden til 3 lærere. Men hverken de eller vi havde tænkt på også at give støtten (eller idrætslærerne) besked.

Efter idrætstimerne var støtten kommet til at tænke på, at det kunne være, Anastasia var blevet dårlig på vej til skolen, og at hun lå hjælpeløs et sted. Hun ringede derfor til os. Vi sad på sygehuset og ventede på at komme ind til diabetessygeplejersken. Vi undskyldte, at vi ikke havde tænkt på hende.

Aftalen er derfor, at vi ringer eller sms’er direkte til hende, hvis Anastasia ikke kommer til idræt. Anastasia kan jo også ske at være syg. Hvis Anastasia ikke kommer i skole, er der jo ingen grund til at spilde støttetimer.

Det er dejligt med sådan en støtte, der følger ansvar for Anastasia.

Kan/skal et barn selv huske sit cpr nummer?

2. september 2013

Anastasia har fået taget sine årlige blodprøver.

Det foregår ved, at vi scanner Anastasias sygesikringskort, når vi ankommer til blodprøve ambulatoriet. Når det så bliver Anastasias tur, cheker laboranten, at det virkelig er Anastasia. Det gør hun ved at spørge til cpr nummeret. Anastasia ved godt, hvornår hun har fødselsdag, så hun kan de 6 første cifre - de sidste 4 cifre siger jeg så. Sådan plejer det at foregå.

Denne gang lignede det normal praksis - indtil jeg havde sagt de sidste 4 cifre. For så kunne Anastasia ikke selv identificere sig, og så skulle jeg skrive under på, at Anastasia er Anastasia. Laboranten rystede lidt på hovedet, da hun sagde, at det var nye regler - og at hun nu skulle gemme papiret med min underskrift i 5 år.

Det er sikkert, at næste gang, skal jeg nok hviske Anastasia i øret, hvad de sidste 4 cifre er - lige ind hun går ind til laboranten!

Når man husker at tænke på Anastasia

25. august 2013

Før sommerferien var vi til et skolearrangement i Anastasias klasse. Normalt foregår sådan et arrangement ved, at forældrerådet sørger for sodavand, som så sælges, så det kommer penge i klasseklassen. Nu er det jo så bare før sket, at der ikke har været “Anastasia-sodavand”. Ergo, der har kun været sodavand med sukker.

Derfor blev jeg glad, da en i forældrerådet spurgte mig, om de kunne købe nogle sodavand, som Anastasia måtte få. Så de ville sørge for, at der er Zero sodavand.

Da jeg fortalte Anastasia, at der bliver tænkt på hende, fik hun julelys i øjnene. Det betyder så ufattelig meget for hende, at man husker hende. Vi siger altid, at hun må spise alt - men hun må ikke drikke alt. Alligevel er det ikke alle, der husker på det - og Anastasia har været til fødselsdage, hvor hun har drukket vand, mens de andre børn har drukket sodavand.

Hvis vi bare alle sammen tænker på de børn, der har et særligt behov, så gør vi disse børn ufattelig glade. Folk skulle vide, hvor meget det betyder for Anastasia, at der bliver indkøbt Zero sodavand, fordi kun ikke kan tåle andet. Og når nogle tænker på mit barn, så stiger de også i agtelse hos mig!

Støtte i 4. klasse

22. august 2013

Anastasia havde 8 ugentlige støttetimer i 3. klasse. Vi syntes måske ikke, at de brugte 8 timer på hende (nogle gange følte hun, at hun var alene med ansvaret), men der var blandt støtte på i idræt, og det var meget vigtigt for os. Nogle af timerne blev også brugt i SFO.

Anastasia går ikke længere i SFO, og hun er her i 4. klasse blevet tildelt 4 ugentlige støttetimer.

Vi regnede med, at de så skulle bruges på idræt og svømning. Men bare for at være sikre på, at vi var enige, tog vi fat i ledelsen. Og godt for det. For de regnede ikke med speciel støtte til Anastasia - de havde givet de ekstra penge til de 2 klasselærere, fordi Anastasia var i deres klasse. Ja - sådan forstod vi det i hvert fald.

Vi gjorde indsigelse og fortalte i detaljer, at det er vigtigt med hjælp til Anastasia. Hun får hurtigt lavt blodsukker, når hun er aktiv. I stedet for blot at stole på os, tog ledelsen fat i den lærer, der selv har diabetes for at checke, om vi talte sandt. Og da hun gav os ret, er der støtte til Anastasia i idrætstimerne. Det er en pædagog fra SFO, og som derfor allerede kender Anastasia. Det er en af de pædagoger, som gjorde meget ud af at hjælpe Anastasia, så det valg er vi meget tilfredse med.

Svømning skal Anastasia først have efter jul, og ledelsen har lovet at vende tilbage med en løsning. Anastasia skal selv cykle til og fra svømmehallen. Hun får svømning fra morgenstunden af, så der sørger vi for, at hun får målt blodsukker inden. Men svømning er så hårdt ved Anastasia, at det er vigtigt, en lærer checker blodsukkeret efterfølgende og cykler hjem til skolen sammen med Anastasia.

Vi ved godt, at vi er heldige med stadig at have støtte til Anastasia. Men når hun nu er tildelt timerne, er det essentielt, at pengene så også bruges på at hjælpe hende - og ikke til at give lønforhøjelse til lærere! Man kan kun en ting af gangen - og derfor kan det ikke passe, at man både skal have almindelig løn for at undervise - og samtidig have støttehonorar for at have et ekstra øje på Anastasia. Det forarger os, hvis noget sådan virkelig kan finde sted!

Anastasia 4. klasse

20. august 2013

Så er Anastasia begyndt i skole igen efter en dejlig lang sommerferie. Anastasia går nu i 4. klasse.

For et år siden blev 2 skoler slået sammen, og alle klasser blev smidt op i luften, og dermed blev der dannet nye klasser. Det vil sige, at Anastasia fik nye klassekammerater og nye lærere.

Vi forventede, at der så var ro et par år - men det er der ikke. Her til 4. klasse er der igen helt nye lærere. Øv! Så vi skal til den igen. Vi skal have fat i lærerne og tilbyde dem, at vi kommer og fortæller om Anastasias diabetes. Lærerne sidste år var ikke specielt interesserede - måske fordi, der i nogle timer var en lærer, der selv er diabetiker - og de andre regnede så nok med, at hun sørgede for Anastasia. Men denne lærer er heller ikke mere i klassen.

Man burde forvente, at lærerne overdrager børnene - specielt børn med specielle behov. Men vi tror ikke, det er sket. Nu er det bare det, at en af lærerne allerede har sagt op, så der er vikar på. Så der er lidt svært at tage fat i en lærer, der måske kun skal være vikar i 3 uger og fortælle hende en hel masse.

Anastasia er heldigvis så stor, at hun kan meget selv - men det vil altså være dejligt, hvis de nye lærere vil tage ansvar og hjælpe hende, hvis/når hun har behov herfor.

Anastasia glædede sig til at møde alle sine venner igen. Det er godt at have ferie - men hverdagen er nu også dejlig.

Ferie i London

17. august 2013

Vi holder normalt ferie i campingvognen. Som regel er vi af sted i 3 uger. Anastasia har både været i Sverige, Norge, Tyskland, Holland, Belgien og Østrig på campingferie - ud over Danmark selvfølgelig. Så hun er en berejst lille dame.

Campingferie er super, når man har et diabetesbarn. Vi har selv det meste mad med, så vi står ikke konstant over for nye madvarer. Men specielt Storesøster kan godt tænke sig lidt andet end campingferie. Sidste år i påskeferien tog vi så til Paris. Vi kørte i bil og lejede en hytte hos Disney. Vi havde stadig selv mad med, så madmæssigt var der ikke den store forskel til campingferien.

Storesøster bliver student om 2 år - og flytter derefter hjemmefra. Hun vil studere og bliver derfor nødt til at bruge ferierne på at tjene penge. Dermed vil det så være slut med at tage på ferie flere uger med resten af familien. Så hvis vi vil give hende nogle oplevelser (og have nogle oplevelser med hende) - uden campingvogn - er det derfor ved at være på tide. Storesøster har også planer om at skulle til udlandet for at studere, så vi vil gerne vise hende, hvordan man færdes i en storby og benytter for eksempel metroen.

Vi besluttede os for London - her kunne vi klare os sprogmæssigt, hvis der blev problemer.

Vi var klar over, at vi ikke kunne spise ude en hel uge - så ville vi ikke kunne styre Anastasias blodsukker. Vi lejede derfor en lejlighed med køkken. Specielt et køleskab var vigtigt for os. Det er sikkert dyrere med en lejlighed end et hotelværelse - men så brugte vi til gengæld ikke så mange penge på at spise ude. Vores håndbagage måtte veje 10 kilo for hver. Men med et kæmpe lager af diabetestilbehør valgte vi at betale os fra en ekstra kuffert, så vi også kunne have lidt tøj med os. Vi havde desuden også lidt kiks og en pakke rugbrød med os.

I nærheden af vores lejlighed var der et supermarked. Her købte vi dagligt ind. Her kunne vi blandt andet købe sandwich og boller - billigt. Det havde vi så dagligt med på vores udflugter.

Nu var vi i London, mens det var allervarmest. En af dagene var den varmeste i 7 år. Vi svedte som bare pokker. Men alligevel kom vi rundt til alle de berømte seværdigheder. Blandt andet stod vi på toppen af Tower Bridge, da der blev fyret 62 kanoner af for den lille nye prins. Det var en oplevelse.  Det var så, da vi kom ned fra Tower Bridge og skulle have en is, at Anastasia bekendtgjorde, at kateteret var røget af. Nå - hvad gjorde vi nu. Vi havde godt nok en insulinpen med - men ville Anastasia acceptere den - eller skulle vi skynde os hjem til lejligheden. Isen vandt: Anastasia accepterede, at få et stik med insulinpennen.  Mor afskærmede for nysgerrige blikke, mens Far gav et hurtigt stik. Vi havde derefter 2 timer til at komme hjem og få sat et nyt kateter - det nåede vi fint.

Nu har vi båret rundt på insulinpennen i flere år - og ikke haft brug for den. Nu så vi, at det er nødvendigt. Vi skulle dog lige tænke os om - for hvordan er det nu, man giver insulin med pen. Men sammen fandt vi ud af det.

Vi  gik meget i London, så vi var meget trætte om aftenen - specielt var vores fødder helt ødelagte. Vi lavede noget nemt mad - nogle aftener blev det kun til brød med pålæg - så vi havde ingen problemer med at gennemskue kulhydraterne i maden. Anastasias blodsukker var rigtig pænt, mens vi var i London - det var kun den ene gang, hvor kateteret røg af, at vi havde problemer. Og det opdagede Anastasia selv med det samme - blodsukkeret var i hvert fald ikke specielt højt. Som regel var blodsukkeret til den lave side, så det blev plads til lidt lækkerier.

Vi havde ingen problemer med at købe light sodavand. Så hver aften hyggede vi os med sodavand.

For os var det perfekt med en lejlighed i en storby. På den måde kunne vi styre Anastasias diabetes. Hvem ved, måske finder vi en lejlighed et andet sted næste gang. Storesøster har allerede meldt ud, at hun stemmer for Rom :-) Men lad os nu se.

Efter en uge i London var vi lige hjemme at vende, hvorefter vi tog campingvognen til Nordtyskland. Det var lidt mere afslappende.  Men nu har vi i hvert fald prøvet noget andet end camping.

Anastasias første flyvetur

15. august 2013

Anastasia og Storesøster har været på deres første flyvetur.

Vi tog på en uges ferie i London. Vi tog flyveren over og hjem. Vi var noget spændte på, hvordan det skulle gå i sikkerhedskontrollen.

I vores håndbagage havde vi masser af ting, der kan stikke. Vi havde både katetere, nåle til insulinpen og glocagonpen. Men der var ingen, der studsede over det - hverken i Billund eller i London.

Anastasia kunne også uden videre gå gennem sikkerhedskontrollen - hendes pumpe gav ikke alarm. Det var sikkert meget godt. Til børnenes store morskab måtte både Far og Mor gennem billedscanneren på vejen hjem.  Hvis det havde været Anastasia, havde de sikkert ikke været glade for det i sikkerhedskontrollen - et barn med et bælte spændt rundt om maven! Vi stod godt nok med papirerne klar - de papirer, vi har fået af sygehuset, og som dokumenterer, at Anastasia er bærer af en insulinpumpe. Men som sagt - Anastasia blev ikke nærmere undersøgt.

Man må ikke have juice med gennem sikkerhedskontrollen. Så vi havde juice med til lufthavnen - så drak vi andre dem - og så gik jagten ind på juice inde på den anden side af sikkerhedskontrollen.

I flyet sørgede vi for at have blodsukkerapparat og juice i skødet - hvis nu Anastasia fik lavt blodsukker af ren spænding over flyveturen. Men vi oplevede ingen problemer overhovedet.

Vi har gennem længere tid talt om, at pigerne skulle prøve at flyve. Men vi har været noget nervøse for, hvordan det skulle gå. Da det gik smertefrit, er turen til London ikke vores sidste flyvetur med Anastasia.

Anastasias første runde fødseldag

8. juli 2013

I dag er det Anastasias fødselsdag. Hun fylder 10 år. Anastasia kan dog ikke forstå, at hele gaden ikke flager, da hun fylder rundt. Det er normal kotume ved runde fødselsdage. Men vi flager. Flagstangen er oppe, og indkørsel er fyldt med flag på pind.

Anastasia blev vækket med morgensang og gaver - masser af gaver.

Anastasia skal en tur i SFO. Det gad hun ikke rigtig. Men imens bager Storesøster en fødselsdagskage. Hun har brugt rigtig lang tid på at finde en opskrift til en ekstra lækker kage. Så i dag glemmer vi, at Anastasia har diabetes - men vi glemmer ikke insulinen.

Vi håber, Anastasia får en rigtig god fødselsdag - hendes første runde fødselsdag.

P.S. Heller ikke i år fk Anastasia sit største ønske opfyldt: en hest.

Hvad gør jeg nu?

21. juni 2013

Anastasia har altid en juice med i sin lille taske, der desuden indeholder blodsukkerapparatet.

For nylig blev hun bedt om at drikke juicen i skolen, da hendes blodsukker var til den lave side. Da hun så skulle hjem fra fritidshjemmet, følte hun, at blodsukkeret var lavt - men nu havde hun jo drukket sin juice. Anastasia ringer til Storesøster, som beder hende om i stedet at tage noget druesukker, som Anastasia også har i sin taske. Nu gider Anastasia ikke rigtig druesukker - hun foretrækker juice - men hun tog dog et par stykker druesukker og kom hjem.

Anastasia har før haft en ekstra juice i sin taske - men der gik fornylig hul på en sådan juice, så tasken blev helt oversvømmet.

Far har derfor nu fundet en løsning med en ekstra juice spændt fast på cyklen. Så har Anastasia altid en ekstra juice, hvis hun får behov for det.

Anastasia er ved at være en stor pige. Hun er ved at lære, hvordan hun skal løse de situationer, hun kommer ud for med hensyn til sin diabetes. Men hun føler sig meget tryg ved at have en mobiltelefon, så hun kan ringe og spørge om råd.  Når hun fortæller om episoder, hvor hun er i tvivl om, hvad hun skal gøre, tager vi en snak med hende og giver hende løsningsforslag. Det fungerer fint. 

Anastasia fylder snart 10 år. Men ofte skal hun påtage sig et ansvar, som andre 10 årige ikke bliver pålagt.

Anastasia er en stærk og sej lille pige. Hun skal nok klare sig!