Familien med type 1 diabetes

Anastasia er tildelt støtte i skolen. Det betyder, at der kommer en og hjælper hende i hvert frikvarter med maden - og så er der hjælp i timerne med fysisk aktivitet.

Men Anastasias hjælper havde for nylig en uges ferie. Vi ville have forventet, at en anden så ville hjælpe Anastasia - men nej: hun måtte noget nær klare sig selv. Lærerne spurgte godt nok, om hun tog sin insulin til maden - men ingen checkede.

Det værste var dog, at der ikke var hjælp til idrætstimerne. Anastasia får normalt målt blodsukker, inden en fysisk aktivitet - men hun blev ikke målt. Ja, hendes blodsukkerapparat var ikke en gang kommet med over i hallen. Normalt har Anastasia heller ikke sin pumpe på ved fysisk aktivitet - men der var ingen til at hjælpe, så den havde hun beholdt på.

Helsigvis gik det ikke galt. Man kunne sige, at Anastasia bare selv kunne have taget sit blodsukkerapparat med sig, og hun kunne selv have målt sig. Men hun er altså ikke klar til selv at huske på alle disse ting. Og det er jo også derfor, hun er tildelt støtte.

Vi overvejede kort, hvad vi skulle gøre - vi er ikke meget for at blive kendt som dem, der konstant klager - for mange gange får Anastasia jo også mere hjælp, end hun måske har “krav” på. Vi var så heldige, at en af SFO pædagogerne selv efterfølgende spurgte os, om vi var klar over, der ikke var hjælp til Anastasia i den givne uge. Nej, det var vi faktisk ikke - det er kun Anastasia, der har fortalt os det. Pædagogen var enig med os i, at det ikke var tilfredsstillende, og hun ville gøre ledelse opmærksom på det. Vi håber derfor, at ferie eller sygdon til hjælperen fremover ikke betyder, at Anastasia står helt alene med ansvaret for sin diabetes.

Her i 2. klasse har Anastasia været tildelt 8 timers ugentlig støtte i skole og SFO. Der er kommet en i hvert frikvarter og har hjulpet med at regne insulinbehovet ud. Støtten har også været med til idrætstimerne. Desuden er der hjælp i SFO’en, når der spises.

Støttebehovet skal revurderes hvert år, og Anastasia er nu blevet vurderet til også at skulle have hjælp i 3. klasse. Hun er igen blevet tildelt 8 ugentlige timer. Det er vi selvfølgelige lykkelige for. Men vi er også lidt overrasket.

På byens anden skole går en dreng, der er 2 år yngre end Anastasia. Han har samme pumpe som Anastasia. Han er tildelt færre timer end Anastasia. Efter sommerferie bliver de 2 skoler lagt sammen.

Vi undrer og meget over, at der tildeles støtte så forskelligt i samme kommune. Vi er på ingen måder de forældre, der har stillet sig op og har krævet masser af hjælp til Anastasia. Vi er blevet indbudt til møder, hvor vi sagligt har beskrevet de situationer, hvor vi mener, Anastasia har brug for hjælp. Ved disse møder har repræsentanter fra skole/SFO også deltaget. De er selvfølgelig interesseret i hjælp, men vi synes faktisk, de også har været saglige i deres input.

Nu er der 27 elever i Anastasias klasse, mens der er 5-6 elever færre i drengens klasse. Det kan selvfølgelig have indvirkning på den ekstra hjælp. For med 27 elever er der ikke mulighed for ekstra hjælp til et specifikt barn.

Vi klager ikke - vi er lykkelige for hjælpen til Anastasia. Vores eneste krav er - ud over at Anastasia selvføgelig får sin insulin - at hun skal have samme muligheder som sine kammerater. Og det har hun næsten. Af og til kan det glippe, når der bliver delt for eksempel fødselsdagsslik ud, og læreren ikke lige synes, han/hun vil kigge på de plancher, vi har udleveret - så må Anastasia ikke spise sammen med sine kammerater men bliver bedt om at tage sit slik med hjem. Der synes vi godt, læreren kunne give sig tid til at hjælpe eller bede om at vente med slikuddeleingen til lige før frikvarteret, hvor støtten kommer for at hjælpe Anastasia. Men ud over dette, så føler Anastasia sig godt tilpas i skolen. Og så kan vi som forældre vist ikke bede om mere.