Arkiv for kategorien ‘Ikke kategoriseret’

Badning på ferie

fredag, 23. juli 2010

Jeg er lidt betænkelig ved at skulle i svømmehal med Anastasia, efter hun har fået pumpe.

Hvor gør man lige af pumpen, mens man er i vandet? Jeg er mest bange for tyveri – jeg har hørt flere tilfælde, hvor en pumpe er blevet stjålet i forbindelse med idræt.

Sidst vi var på ferie, var det så dejligt nemt. Vi var på camping - på en campingplads med badeland. Så vi tog pumpen af, inden vi gik op i  badelandet og satte den på igen, da vi kom hjem.

Vi kunne selvfølgelig få indbrud i campingvognen, mens vi var væk – men det anser jeg ikke for så sandsynligt. Endvidere slipper Anastasia også for at andre ser, at pumpen bliver taget af.

JDRF nævnt i Go’morgen Danmark

onsdag, 23. juni 2010

Så skete det endeligt - JDRF blev nævnt i Go’morgen Danmark. Dette skete i forbindelse med et indslag med verdensmesteren i indkast. Se indslaget her.

Hvor er det dejligt, at JDRF kommer lidt frem i lyset i medierne. Dog kunne jeg godt have ønsket mig, at vinklen med JDRF fik lidt mere tid - men lidt har også ret.

Det er bare den bedste nyhed længe!!

Storesøster har igen hentet Anastasia

lørdag, 24. april 2010

Storesøster har kun hentet Anastasia én gang. Det var et nødstilfælde, hvor vi var nødt til at have hjælp for at kunne hente Anastasia inden SFO lukketid.

Forleden var vi igen i den situation, at hverken Far eller Mor umiddelbart kunne hente Anastasia. Vi fik derfor Storesøster til at hente Anastasia. Det ville dreje sig om ½-1 time, inden Mor kunne være hjemme. Storesøster og Anastasia ville i fællesskab nok kunne give insulin via pumpen, hvis Anastasia ville have noget at spise - men vi aftalte nu, at Storesøster bare holdt øje med, hvad Anastasia spiste, så ville Mor give insulin, når hun kom hjem. Vi har endnu ikke gjort så meget i at oplære Storesøster i pumpen.

Da Mor kom hjem, sad pigerne og legede sammen som det naturligste i verden. De synes, det er dejligt at være bare de to alene sammen.

Støttetid

tirsdag, 19. januar 2010

Anastasia fik ved opstart i SFO/skole 32 timers støtte om ugen. Siden efterårsferien har hun haft 10 timer. Vi har nu været til møde, hvor vi skulle fortælle, hvordan det går efter nedsættelse af støtte.

For det meste går det godt i skole/SFO, men vi fornemmer alligevel på Anastasia, at hun kan mærke, hun ikke kan være med til helt det samme som sine kammerater.

Heldigvis sagde Lille Alf egentlig det, som vi ville have sagt. Det er jo super dejligt, at det ikke er os bekymrede forældre, der kommer med alle negative kommentarer angående nedsættelse af støtte. Lille Alf synes ikke, det er ok med kun 10 timer. Hun har ekstra timer i SFO, men dem bruger hun faktisk også på Anastasia. Lille Alf er der 3 dage om ugen. Det er så meningen, at det faste personale skal tage sig af Anastasia de andre dage, men Lille Alf synes hele tiden, at hun skal tænke frem på de dage, hvor hun ikke er der og minde det faste personale på, hvad de skal huske. Der mangler dog en, der “bærer” Anastasia fra skolen til SFO. En, der kan fortælle, hvis Anastasia har brug for ekstra observation en dag. Godt nok har hun en lille bog med, men den bliver vist ikke checket før spisetid. Så der kan stå en vigtig besked, som ikke bliver opdaget.

Det skal siges, at Lille Alf virkelig tager sit ansvar alvorligt. Det er bare dejligt, at hun er så opmærksom på, at Anastasia skal overvåges optimalt og have samme muligheder som de andre børn.

Vi ved ikke, om det giver flere støttetimer, men vi håber da på, at mødet i det mindste viser, at det faktisk er et stort arbejde at have en diabetiker i skolen/SFO.

Mødet gav i hvert fald udtryk for, at det ikke er forsvarligt - hverken over for Anastasia, kammeraterne eller læreren - at én lærer står med ansvaret for 26 børn, når et af børnene er diabetiker, der også skal have checket blodsukker, have insulin og hjælp til at vurdere, hvad der skal spises.

Taktik om tildeling af lækkerier

søndag, 3. januar 2010

Når vi er til frokost hos et hold bedsteforældre er der altid TUC på bordet. Der er masser af fedt i dem, så det er ikke det bedste for Anastasia. Men både hun og Storesøster er vilde med dem. Storesøster spiser løs af dem, mens Anastasia må nøjes med et par stykker. Til at begynde med gav vi hende lov til at få 3 og gav insulin herefter. Men efterfølgende plagede hun for flere, når nu Storesøster måtte få flere. Vi har derfor fundet ud af at give insulin efter 5 styk. Vi giver dog stadig kun lov til 3 fra start af. Så får hun efterfølgende lov til 2 gange at tage en kiks mere. Anastasia føler på den måde, at hun får lov til lidt ekstra.

Vi har nu fundet ud af at overføre den taktik til andre lækre ting. Anastasia få lov til at få en lille mængde lækkerier, men vi giver ½ enhed insulin ekstra. Der er så plads til at få lidt “bonus” lækkerier. Anastasia er lykkelig over det ekstra. Hun er meget mere tilfreds på den måde end at hun fra start af havde fået at vide, at hun for eksempel måtte få 5 kiks. Nu får hun 3 + 1 + 1. For os giver det det samme - men for Anastasia er der en enorm forskel - hun har fået lov til at få mere end én gang af lækkerierne.

Honeymoon

fredag, 3. juli 2009

Anastasia er stadig i sin honeymoon fase. Vi har fået at vide, at man kan ske slet ikke at skulle have insulin i sin honeymoon fase - men behovet for insulin vil ALTID opstå igen - normalt inden for et år.

I begyndelsen drømte jeg om, at Anastasia ville opleve sådan en periode, for det villle give os lidt længere tid til at lære noget om diabetes. Min helt store drøm var, at Anastasia var undtagelsen, der bekræfter reglen: at hun ville være i honeymoon fasen for evigt: ergo, at hun ikke ville få brug for ekstra insulin overhovedet.

Men det var en drøm: Anastasia har konstant haft brug for ekstra insulin. På en måde er det måske også det bedste, for hvis hun slap for insulinen i måske et år, ville det jo være en ny katastrofe, når hun på et tidspunkt igen skulle have insulin - og hvordan ville Anastasia håndtere den situation? Ved konstant at have brug for insulin har Anastasia ikke fået et falsk håb om, at hun kan slippe for de daglige stik. Og jeg ønsker i hvert fald ikke at opleve en ny start med diabetes. Det har været et helvede, som jeg ikke ønsker gentaget - heller ikke selv om det kunne have givet måske 2 måneder uden daglige stik.

Super Walk Festival

mandag, 15. juni 2009
Vi var i København i går for at gå Walk Festival. Turen er arrangeret af JDRF, som har sloganet “målet er helbredelse”. De kæmper for at samle penge ind til en kur mod diabetes.
 
Et sådan mål kan vi da ikke andet end støtte 100%. Derfor stod vi MEGET tidligt op og drog mod hovedstaden. GPS’en førte os lige til stedet, og vi parkerede 100 meter fra startstedet. Vi havde på forhånd frygtet at skulle gå flere kilometer bare for at komme hen til startstedet - vi er ikke så godt kendt i byen (ja vi er nogle rigtige “bonderøve” fra Jylland :-) ).

Til at begynde med hyldede man de 10 personer, der først havde lavet deres egen indsamling, og Anastasia var så heldig at blive kaldt op som den første. Den lille pige strålede som en sol, for vi havde jo fortalt, at hun MÅSKE vandt en Build-a-Bear bamse - og det var netop præmien.

Cartoon Network

Cartoon Network

Efter præmieoverrækkelsen var der tegneseriefigurer fra Cartoon Network. Storesøster var så utrolig heldig at blive udvalgt til en konkurrence og vandt blandt andet 2 cd’er. Så syntes hun alligevel, det var noget ved at være med. På forhånd havde hun meddelt, at det da var tosset at tage til København blot for at gå!

Godt klokken 12 startede marchen. Der var ture på 5 og 10 kilometer. Vi valgte som de fleste andre den korte tur. Vi fandt hurtigt en god plads i solen og nød vores medbragte mad. 5 kilometer kan være langt for små ben, men det gik da - med en lille konkurrence om at finde JDRF skilte.

JDRF Walk Festival

JDRF Walk Festival

Walk'en i fælledparken ved JDRF Walk Festival 2009

Walk'en i Fælledparken ved JDRF Walk Festival 2009

Da vi kom i mål, var Bubber ankommet. Pigerne fik hans autograf. Super!

JDRF ville hædre de hold, der havde gjort noget for diabetesramte. For eksempel fik det største firmahold og den person, der havde samlet flest penge ind diplomer. Og så var Anastasia udvalgt, blandt andet fordi hun havde doneret nogle af sine egne lommepenge. Ja, hun kom en dag med tre 50-ører og ville gerne give dem til sin indsamling :) Det blev rundet lidt op og sat ind på hendes indsamling, og det udløste derfor et diplom. Det skal vi have fundet plads til, for det er da en ære at få sådan et bevis. Storesøster var med på scenen og hjalp Anastasia med at besvare Bubbers spørgsmål. Storesøster følte sig virkelig hjemme på den scene - hun nød at være i centrum.

Dernæst var der musik igen. Herefter var der lodtrækning i forbindelse med en konkurrence, og Anastasia blev udvalgt til at være lykkens gudinde. Atter gik hun sammen med Storesøster på scenen og udtrak de heldige vindere.

Der samles "diabetes merchandise"
Der samles “diabetes merchandise”

På pladsen var der flere sponsorer. Så vi fik en hel masse merchandise med hjem. Og pigerne vandt begge en bamse rygsæk. Anastasia er storforbruger af diabetes udstyr - det bliver til mange tusinde kroner hvert år, så der blev rigtig fedtet for hende, og pigen nød det!

Anastasia nød at samle "diabetes merchandise"
Anastasia nød at samle “diabetes merchandise”

Anastasia var høj det meste af dagen, men det var altså også meget spændende med alle de aktiviteter - og så sad hun i en bil 6 timer i løbet af dagen. Men hun så nu hverken Storebæltsbroen på vej over eller hjem - hun sov begge gange :)

Aftensmaden fik vi på McDonalds på vej hjem - og der var isdessert - det havde vi alle fortjent efter en lang dag.

Alt i alt var det en rigtig god dag. Nok var der langt til København, men vi kan ikke skrige på opmærksomhed og støtte til diabetes, hvis vi ikke selv vil gøre en indsats. Så vi tog turen mod øst og nød den vist alle.

Og begge piger var på scenen 3 gange hver - det reddede virkelig deres dag.

Mon SFO tror på Anastasia, når hun kommer og fortæller, at hun er blevet interviewet af Bubber?

Vi er meget spændte på hvor meget, der i alt blev samlet ind i løbet af dagen. Det sidste tal, vi hørte, var 300.000 kroner, men mon ikke det totale slutbeløb bliver offentliggjort i løbet af et par dage. Vi ved heller ikke hvor mange, der gik walk’en, men vi undrer os egentlig over, at der ikke var flere - det var bestemt ikke arrangementets skyld.

Men det er jo ikke let at konkurrere med Mary og Fri for Mobberi-børnestafet i Fælledparken. Og ja gæt hvem der nåede tv avisen

Det var en begivenhedsrig dag, som har givet os stof til flere skriverier, så det er bare med at følge med de næste par dage.

Jeg hader fødselsdage

fredag, 10. april 2009

Jeg er flere gange blevet ringet op fra børnehaven, når der er fødselsdag. Det er selvfølgelig helt i orden og efter aftale. Men jeg hader det alligevel. For det første når hjertet altid at hoppe langt op i halsen, inden jeg bliver klar over, at det bare er om mad og insulin. For det andet er det næsten umulig at gætte, hvor meget insulin der går på en kage, når man ikke kan se stykket. Endvidere er det næsten gået galt med Anastasias blodsukker hver gang i forbindelse med fødselsdage, eller også er Anastasia blevet ked af det pga. at hun ikke har fået præcis det samme mad, som de andre.

Så hvis man lidt groft skal summere - så er fødselsdage bare rigtig trælse!

Men for mig er det værste dog, at det er gået op for mig, hvor kæmpe store de social konsekvenser af diabetes er. Ja faktisk er det vel ikke forkert at sige, at diabetes er en social sygdom. Sociale relationer er tit forbundet med mad - og (forhåbentlig kun endnu) fremmed mad er for os et stort problem. Vi kan simpelthen ikke styre Anastasias blodsukker, hvis vi ikke ligesom har haft et par forsøg til at finde den rigtig insulindosis. Den nemme konklusion er selvfølgelig, at man så bare skal undgå fremmed mad dvs. mange sociale relationer. Dette er selvfølgelig ikke holdbart i længden - vi kan jo ikke gøre Anastasia og os selv til eneboer.

Lige nu er denne problemstilling en gotisk knude for mig - en jeg virkelig vil håbe fremtiden vil løse for mig. For ligenu kan jeg ikke.

Kontrol - det går jo godt

torsdag, 12. marts 2009

Vi har været til kontrol, og alt går rigtig godt - dvs. når man kigger på de nøgne tal og Anastasias helbredstilstand.

Det er selvfølgeligt dejligt, at Anastasia har det godt - det er på en måde jo det vigtigste. Men når det er sagt føler jeg, at vi midt i alt denne diabetes-fokus, har glemt os selv.

Jeg savner mit gamle liv - ja jeg savner lidt groft sagt at have et liv. Som situationen er nu går der rigtig, rigtig meget ekstra tid med at passe Anastasias diabetes. Jeg bruger ekstra tid på indkøb - nogle dage må jeg i tre butikker for at få de “rigtige” varer. Endvidere handler jeg ind oftere end før, så vi altid har frisk frugt, grønsager og brød. Der skal laves “rigtig” mad hver dag - ikke noget med at tage en gang købe pizzaer. Når vi skal ud af døren skal der lige laves madpakker, planlægges og pakkes. Når Anastasia skal noget (f.eks gymnastik) skal en af os med som “vagt”. Og så er der lige kontroller, oplæring af børnehave/SFO og ikke mindst kampen mod kommunen.

Faktisk minder det mig rigtig meget om, hvordan livet var med et spædbarn i huset. Forskellen er bare, at det at få barn var en positiv oplevelse, som vi selv havde valgt. Endvidere havde man en klar fornemmelse af, at spædbarnet ville vokse og pasningsbehovet falde.

Med Anastasias diabetes har jeg ikke samme klare fornemmelse for fremtiden. Bliver det lettere? Ja sandsynligvis - men hvornår og hvormeget, ja det har jeg ikke rigtig noget idé om. Ja faktisk er jeg ret sikker på, at Anastasias diabetes også vil fylde meget i mit liv, når hun engang er flyttet hjemmefra!

Det er klart, at rigtig meget af min energi går til Anastasias diabetes. Og dette betyder selvfølgelig, at der ikke er så meget energi tilbage, som der burde være. Dvs. der er mindre energi/tid til arbejde, storesøster, huset, rengøring, hverdagsproblemer og fritid.

Det er ved at bliver klart for mig, at hvis det rigtig skal gå godt i vores familie, skal der være en bedre balance mellem Anastasias diabetes og resten af familiens behov - jeg ved bare ikke rigtig hvordan jeg flytter balancen, og samtidig holder Anastasias gode regulering?

Dagen før dagen

tirsdag, 23. december 2008

Dagen før dagen, hvor alle går amok
Det er som om, at mennesker ikke kan få nok

Dagen før dagen, hvor julemanden kommer ud af sin hule
Det er som om, at mennesker aldrig bliver færdig med at jule

Dagen før dagen, hvor dagen føles ekstra lang
Det er som om, at mennesker både hader og elsker børnenes klagesang

Dagen før dagen, hvor gaver bliver byttet i den helt store stil
Det er som om, at mennesker aldrig tager det tiltrængte hvil

Dagen før dagen, hvor vi alle spiser godter og slik
Det er som om, at mennesker glemmer, at mad kan kræve daglige stik