Arkiv for kategorien ‘Jeg mener’

Mr. Positive

søndag, 8. august 2010

Nick Jonas fra Jonas Brothers har diabetes type 1. Indtil for kort tid siden kendte jeg ikke navnet Nick Jonas, men nu har jeg været ved at søge information om ham. Han er kun en stor knægt, som for et par år siden fik diabetes type 1. Nick Jonas er sanger, sangskriver og skuespiller. Til at begynde med efter sin diagnose fortalte han ikke om sin sygdom, men ved en konference for diabetikere bad han folk med diabetes række hånden op - hvorefter han også selv rakte hånden op.

Da jeg fortalte Anastasia om Nick Jonas, grinte hun - for ham kender hun godt. Han er med i en serie på Disney Channel. Hun lovede at kalde næste gang, han var på skærmen, og jeg har nu set et afsnit af den serie, som Anastasia elsker. Men jeg er vist blevet for gammel for at kunne synes godt om den serie :-)

Men Nick Jonas er blevet en helt i vores familie. Anastasia kan se, der er andre som hende - og vi kan se, at man godt kan fungere med diabetes. Og ofte lyder det igennem hele huset: “nu kommer Nick Jonas i fjernsynet”.

Nick Jonas bliver kaldt Mr. Positive, fordi han er et positivt menneske på trods af sin alvorlige sygdom. Jeg håber, vi kan give Anastasia så meget gå-på-mod med sig, at hun fremover vil blive kaldt Miss Positive.

Nick Jonas “bruger” sin diabetes på en god måde. Han fortæller åbent om sin sygdom og er med til at samle enorme summer ind til en bekæmpelse af diabetes. Ved at søge på nettet (der er så mange hits på Nick Jonas, at det er umuligt at linke til allesammen) vil man kunne se, at hans kælenavn er helt korrekt: Mr. Positive.

Diabetiker i det skjulte

lørdag, 7. august 2010

For nylig fik jeg en snak med moderen til Storesøsters veninde. Denne moder kender selv til diabetes i sin familie, og vi kom selvfølgelig også til at tale om Anastasias diabetes.

Hun fortalte så, at på hendes arbejde havde der for nylig været en mand, der var skidt tilpas. Hun spurgte, om hun kunne hjælpe - og måtte vist insistere på, at han lige sætte sig ned, for hun kunne se, at den var helt gal. Han måtte så fortælle, at han netop havde fået konstateret diabetes type 1. Han var ikke glad for at fortælle det, og han bad hende love ikke at fortælle det til andre. Klog som hun er, sagde hun, at hun nok skulle lade være med at fortælle noget… endnu.

For han skal selv sige det. Han skal sige det til sin chef, og han skal sige det til sine kolleger - og alle andre omkring sig. For alle folk omkring ham skal vide, at han har diabetes, og de skal vide, hvad de skal gøre, hvis han bliver dårlig. Hun pressede ham så også og sagde, at hvis han ikke sagde noget, så var hun nødt til at gøre det.

Nu var det en kvinde, der kender til diabetes, og som derfor kender til symptomerne på lavt blodsukker, der opdagede, at han var dårlig. Men man kan da forestille sig, at enhver anden havde accepteret hans afvisning og begrundelse om, at han blot var lidt småsløj.

Men hvorfor i alverden skulle denne mand føle sig flov over at have fået diabetes? Jo, jeg forstår ham jo egentlig godt, for vi støder jo også konstant på folk, der vender ryggern til Anastasia, når hun skal have taget bldosukker.

Men lad os da for pokker få noget mere fokus på diabetes type 1. Lad os få så meget fokus, at folk, der bliver ramt af denne satans sygdom, ikke skal være flove. De skal ikke mødes med fordomme om, at de nok selv er skyld i deres diabetes. De skal mødes med respekt og med hjælpsomhed.

Så mit håb er, at der aldrig mere  vil være en diabetiker, der forsøger at skjule sin sygdom. Las os som medmennesker vise dem respekt og lad dem forstå, at vi er interesseret i at vide, hvordan vi kan hjælpe dem - og lad dem vide, at vi selvfølgelig er klar til at hjælpe, når de får brug for det. På den måde bliver det lidt nemmere for dem at leve med den djævelske sygdom!

Lad os tage den byrde fra deres skuldre, at de skal leve som diabetiker i det skjulte!

Frit valg af pumpe?

tirsdag, 3. august 2010

Til Walk Festival talte jeg med en ansat ved Accu-Chek, der sagde, at hun syntes, folk selv måtte bestemme hvilken pumpe, de vil have. Hun sagde selvføgelig dette, fordi hun håber, hun så får solgt flere pumper. Hun sagde, at nogle sygehuse suverænt ville bestemme hvilken pumpe, en diabetiker skal have.

Vi har fået en Accu-Check Combo pumpe til Anastasia - netop den, som vi har ønsket os. Men alligevel mener jeg ikke, at der skal være frit valg på alle hylder. Hvis der for eksempel findes 10 forskellige pumper, skal diabetessygeplejerskerne så læres op i brugen af alle 10 pumper?

Vi er nogle af de første med en Accu-Check Combo pumpe, og vi har selv måttet sætte os ind i mange ting netop fordi, personalet på sygehuset ikke kender pumpen. Jeg hørte, at vores diabeteslæge også sagde til sygeplejersken, at de kun skulle have 2 pumper i brug - netop for at de havde en chance for at sætte sig ind i brugen af dem begge.

Så det kan godt ske, at man ikke får sit ønske opfyldt med hensyn til ynglingspumpe. Men der er vel ikke noget, der hindrer, at man så flytter ambulatorie til et sygehus, hvor man benytter den pumpe, man gerne vil have.

Jeg er i hvert fald enig med sygehusene i, at de kun kan tilbyde et meget begrænset antal forskellige pumper.

JDRF mangler mediedækning

torsdag, 29. juli 2010

American Chopper er klart en af mine favoritter. Her et lille klip med Mikey på en cykel til fordel for JDRF - godt gået.

 

 

Men hvor er JDRF i det danske mediebillede? Hvorfor er der ingen danske kendte, som offentligt støtter JDRF?  Hvorfor er JDRF ikke et oplagt valgt, når der er velgørenheds quizer i TV?

Personligt tror jeg, at problemet er (mangel på) kendskab - der er ingen, der har kendskab til JDRF.

Desværre har jeg ingen forslag til, hvordan JDRF bliver kendt - ud over det kæmpearbejde som den danske afdeling af JDRF gør i dag.

Men jeg håber en dag - en dag at se JDRF i Morgen TV, Hvem vil være millionær - eller måske bare en t-shirt på en popstar.

Parkering ved Walk Festival

fredag, 25. juni 2010

Ved siden af Gunnar Nu Hansens Plads i København ligger et parkeringshus. Her parkerede vi - selv om det er dyrt. Der var ikke ret mange, der gjorde som vi - parkeringshuset var nærmest tomt. Udenfor var der også parkeringspladser - men jeg kunne se, at man kun måtte parkere i 2 timer. Måske det var derfor, folk hurtigt forlod Walk Festival arrangementet. Jeg kunne se, at vi ikke kunne klare mig med 2 timer - derfor valgte jeg det dyre parkeringshus.

Da vi kom i mål, blev jeg lidt forarget - for hvad skuede jeg pludselig på 2-timers parkeringspladsen?  En parkeringsvagt! Så ved et arrangement, hvor man samler penge ind til et godt formål, lugter parkeringsvagterne straks penge.

Man skal ikke parkere ulovligt og til gene for andre. Men jeg synes, det er meget usympatisk straks at være på pletten ved et så flot arrangement!

JDRF nævnt i Go’morgen Danmark

onsdag, 23. juni 2010

Så skete det endeligt - JDRF blev nævnt i Go’morgen Danmark. Dette skete i forbindelse med et indslag med verdensmesteren i indkast. Se indslaget her.

Hvor er det dejligt, at JDRF kommer lidt frem i lyset i medierne. Dog kunne jeg godt have ønsket mig, at vinklen med JDRF fik lidt mere tid - men lidt har også ret.

Det er bare den bedste nyhed længe!!

Optræden ved Walk Festival

onsdag, 23. juni 2010

Ved sidste års Walk Festival var der optræden fra flere kendte. Og der var noget godt musik.

I år var der en tryllekunstner, men han må godt nok have en mærkelig fornemmelse i maven. Jeg synes ikke, der var ret mange, der fulgte med i hans tricks. Ved et af hans numre sagde han også, at han huskede første gang, han så nummeret - der glemte han også helt at klappe. For ja - ingen klappede af ham. Det må altså være mærkeligt for en tryllekunstner (og andre, der optræder). Det var rigtig synd for denne tryllekunstner, for jeg synes faktisk, han var rigtig god til børn. Men måske han ikke var kendt nok til at folk gad kigge på ham?

Tryllekunstner ved Walk Festival

Tryllekunstner ved Walk Festival

Sidste år var det taler både fra Københavns sundhedsminister og fra Flemming Østergaard. I år var der ingen taler (i hvert fald ikke mens, jeg var på pladsen).

På vej hjem fra Walk Festival sagde Storesøster, at hun manglede noget musik. Det var der sidste år. Ja, der manglede nok lidt, der kunne sætte gang i folk på pladsen.

Nu har vi kun været til Walk Festival en gang før - og jeg kan derfor kun sammenligne med sidste år. Det primære er at bakke op om indsamlingen til en kur mod diabetes, og at der er masser af diabetes-relaterede boder er super godt. Men når man kører så langt, er det også dejligt, hvis der er noget godt optræden. Det manglede jeg i år. Men når folk generelt er hurtige til at tage hjem, så er det måske heller ikke det værd?!

Indsamling til børn giver debat

tirsdag, 8. juni 2010

Man kan læse på Diabetes.dk at indsamlingen Støt Børn med Diabetes har givet debat internt i Diabetesforeningen – ”Det blev foreslået fra flere, at indsamlingens fokus Støt Børn med Diabetes bør bredes ud til at omfatte hele diabetessagen”.

Set fra min lille verden er det interessant. Det er interessant, at nogle i den forening, som min datter er medlem af og betaler kontingent til, ikke ønsker, at der specifikt samles penge ind til hendes aldersgruppe. Og dette på trods af, at man samtidig på Diabetes.dk, kan læse at der kommer flere og flere børn med type 1 diabetes.

Og nogle mener, at det vil være nemmere at få indsamlere, hvis det ikke kun drejer sig om børnene - og flere vil give penge, hvis det ikke kun drejer sig om børnene. Da type 2 (mange gange forkert) bliver opfattet som en sygdom, man selv er skyld i, så mener jeg, denne opfattelse er helt forkert. Jeg tror ikke, man vil give penge til selvforskyldt sygdom (igen: det er ikke altid korrekt) - men man vil gerne give penge til syge børn. Det drejer sig blok om korrekt markedsføring.

Men med disse holdninger fra delegerede i Diabetesforeningen tænker vi: Gad vide om Anastasia er medlem af den korrekte forening ??

Vise ord

mandag, 7. juni 2010

Sidste år vandt Bamse AllStars på TV2. Han gav sin præmie til diabetesbørnene i Århus. Forleden var der finale i denne sæsons AllStars. Der var et indslag fra Århus, hvor diabetesbørnene var ved at blive sendt på ferie i busser - uden forældrene.

Bamse siger, at børnene skal huske at nyde denne tur - uden forældrene. De skal specielt nyde, at forældrene ikke står på nakken af dem for at minde dem om, at nu skal de måle blodsukker.

Ja - jeg kan godt genkende situationen. Nu er Anastasia ikke så gammel, så det er naturligvis vi forældre, der skal sørge for at få taget blodsukker. Men jeg kan godt se mig selv om et par år, hvor Anastasia selv skal til at have ansvaret. Jeg ved godt, at jeg også vil spørge hele tiden, om hun nu har husket at tage blodsukker og insulin.

Men Bamses ord gjorde mig opmærksom på, at jeg skal passe på. Vi er nødt til på et tidspunkt at overlade ansvaret til Anastasia selv. Vi kan så - ubemærket - holde øje med, at hun også virkelig passer sin diabetes. Men det er sikkert korrekt, at vi er nødt til ikke at lade vores diabetesbørn føle sig udspurgt hele tiden.

Men svært bliver det!

Alle kneb gælder

tirsdag, 25. maj 2010

Så er det video tid igen. En skole i USA har samlet ind til fordel for JDRF. Gevinsten var en dans på taget, hvor de optrædende er rektor med flere.

Det er måske nok lidt sjov og måske lidt groteks set med en kedelig danskers øjene - men det gav altså 20.000 i kassen - GODT GÅET!!!