Familien med type 1 diabetes

Man kan købe masser af sukkerfri slik - det er bare ikke kulhydratfrit. Der er ganske korrekt ikke almindelig sukker i slikket, men det er fyldt med sukkeralkoholer, der alligevel giver blodsukkerstigning - og som regel giver de dårlig mave ved indtagelse af mere end et par stykker slik.

Men der findes en slags slik, som ikke er fyldt med “ol” stoffer (for eksempel sorbitol og xylitol), der giver blodsukkerstigning. Det er Fribol. Vi faldt for over et år siden over dette Fribol slik. Vi har kun set dem på apoteket, men vi har da et par gange købet en dåse. Ulempen er, at de er meget dyre. Ud over bolcher har vi også set, at Fribol laver lakrids og vingummibamser. Fribol tingene smager rigtig godt - og antal kulhydrater er lig nul - det er lige noget for en diabetiker.

Jeg har ikke rigtig set nogen reklame for Fribol. Det var en tilfældighed, at vi faldt over mærket, da vi ved diabetesopstart søgte som gale på nettet efter diabetesvenlig slik og mad.

Men ved Walk Festival arrangeret af JDRF fik vi 3 poser Fribol bolcher i vores velkomsttaske. En med lakridssmag, en med pebermyntesmag og så en med frugtsmag. Anastasia kan lide dem med frugftsmag, så hun fik en hel pose og fik at vide, at hun bare måtte spise af dem. Hun var lidt overrasket over den udmelding, men hun nød sin pose. Man kunne forvente, at den var væk på et øjeblik, men den holdt flere dage. Hun forstod virkelig at nyde et bolche: hun suttede på det i stedet for at knubse det. Heldigvis fik vi flere af de poser ved Walk Festival, så vi kan af og til forkæle Anastasia med sådan en pose.

Kort tid før sommerferien havde en af Anastasias klassekammerater fødselsdag. Der blev i den anledning delt slikkepinde ud. Der var flere slags, men Anastasia kunne ikke lide nogle af dem. Men i stedet for blot at sige nej-tak, så valgte Anastasia en slikkepind i blåt papir, idet det er Storesøsters favorit. Så da vi kom hjem, overrakte Anastasia slikkepinden til Storesøster sammen med et lille brev, hvorpå der stod “Storesøster er sød”.

Jeg synes godt nok, det er kærlighed til sin storesøster.

Jeg synes, det er ekstra flot gjort, for Anastasia kunne også have haft den holdning, at når hun ikke fik en slikkepind, så skulle Storesøster heller ikke have en. Men hun valgte den flotte løsning: at give Storesøster sin slikkepind. Jeg er stolt af hende!

Desværre er Anastasia meget kræsen med slik. Det er ikke første gang, hun går glip af slik ved en fødselsdag. Når hun er til pige-fødselsdag, deles der altid slikpose ud, og som regel er der altid noget, som Anastasia ikke bryder sig om. Det passer mig som regel meget godt, for så begrænser vi sukkerindtaget - bare hun får noget slik. Men jeg synes, det er ærgerligt, hun er så kræsen, når der kun er én ting, og hun så ikke kan lide det. Men det er jo hendes valg!

En gang imellem kommer der en ældre mand i skolen og fortæller for eksempel historier fra gamle dage.

For nylig havde han taget chokolade med til børnene. Han henvendte sig så til Anastasia og sagde, at hun ikke måtte få chokolade, så hun måtte i stedet få en skilling. Anastasia kendte ikke ordet “skilling”, men det fandt hun ud af, da han gav hende 10 kroner. Anastasia gjorde vist opmærksom på, at hun godt måtte få slik, men det mente manden ikke. Anastasia klagede så sin nød til sin lærer, der vist også måtte argumentere ret kraftigt for, at Anastasia altså godt måtte få chokolade - hun skulle bare have insulin til.

Det endte derfor med, at Anastasia fik chokolade. Hun ville aflevere skillingen tilbage men fik lov til at beholde den.

Jeg kan så ikke rigtig blive enig med mig selv om, om det er ok at give slik, hvis man tror, der er et barn, der ikke må få slik. Skal alle børn undvære slik, hvis der er en, der ikke kan tåle slik? Eller er det ok at udstille dette ene barn, mens resten af børnene får slik?

Jeg har engang fået fortalt en lille historie om en dreng, der fik diabetes i slutningen af 1960′erne i en meget ung alder. Forældrene har uafhængigt af hinanden fortalt mig historien, så episoden er smertefuld for dem at tænke på. Da drengen var barn, havde man ikke et blodsukkerapparat, og en diabetiker fik ALDRIG slik og søde sager. Denne dreng klagede ikke, men til fastelavn kom bageren altid med fastelavnsboller til alle børnene - undtagen denne lille diabetikerdreng. Han fik beskeden: “Du har jo sukkersyge, så her er en skilling i stedet for”. Forældrene fortæller, at denne ene gang om året kom sønnen hjem og græd. Denne ene gang om året blev drengen udstillet. Skulle alle børnene så have undværet fastelavnsboller? Eller var det ok at udstille drengen på den måde?

Som sagt er jeg i et dilemma - jeg ved ikke, hvad man burde gøre. Jeg ville nok ikke tage slik med til nogle børn, hvis jeg ved, at der er et barn, der ikke kan tåle det medbragte. Her er det vigtigt at skelne imellem om man ikke kan tåle maden/slikket, eller om man af principielle eller religiøse grunde ikke vil spise det.

Heldigvis kan Anastasia og diabetikere i dag godt få slik og andre søde sager. De skal bare altid huske insulinen dertil. Og heldigvis sætter Anastasia sig ikke bare i et hjørne, når der er nogen, der siger noget forkert til hende. Hun markerer og skal nok fortælle hvad hun må og ikke må. Og så er det jo godt at have en voksen i sin nærhed, der kan hjælpe med argumenterne. Men Anastasia har faktisk ret godt styr på hvad hun må, og hvad hun ikke må.

Forleden var vi i en butik, hvor der stod et glas med slikkepinde på disken. Anastasia plagede, og jeg sagde nej. Ekspedienten sagde så, at hun godt måtte få en. Hun fik en, men jeg sagde, at hun altså havde diabetes. Det var næsten synd for den stakkels ekspedient. Han blev så ked af det - og så udtrykte han stor medlidenhed med Anastasia.  Han sagde også, at det måtte havde kostet nogle små forandringer. Jeg måtte så sige, at det havde kostet STORE forandringer. Jeg synes stadig, vores liv er blevet vendt helt på hovedet.

Nok er vi ved at have diabetes kørt ind i hverdagen, men jeg synes stadig, det har meget store omkostninger for familiens liv.

Det skal siges, at Anastasia accepterede, at hun skulle have slikkepinden sammen med noget insulin, når vi kom hjem - men hun glemte alt om den, så hun fik den slet ikke.