Arkiv for kategorien ‘Diabetesforståelse’

Pigerne alene hjemme

onsdag, 8. september 2010

Forleden var der forældremøde i Storesøsters klasse. Igennem mange år har kun en af os deltaget i den slags arrangementer. Først var begrundelsen, at vi havde små børn. De seneste 2 år har begrundelsen været, at Anastasia har diabetes, og der er ikke ligefrem nogen, der stiller sig i kø for at passe et diabetesbarn.

Storesøster er ved at have rimelig styr på brugen af blodsukkerapparatet, så vi spurgte hende, om hun kunne tænke sig at være alene hjemme med Anastasia i 2 timer. Og det ville hun gerne. Hun anså det ikke for at være er problem. Anastasia var også helt med på, at hun skulle være alene hjemme med Storesøster.

Så efter aftensmaden drog vi afsted - selvfølgelig efter at have målt blodsukkeret. Vi satte os tæt på døren, så vi hurtigt kunne gå ud, hvis mobilen ringede. Jeg overvejede at ringe hjem undervejs - men jeg lod være. Og Storesøster havde da også helt styr på tingene. Da vi kom hjem, havde Anastasia fået børstet tænder og fået en godnathistorie - og var klar til at blive puttet.

Nu har vi gjort meget ud af, at Storesøster ikke skal have ansvaret for Anastasias diabetes. Hvis Anastasia havde haft et normalt helbred, så havde vi sikkert overladt hende i Storesøsters varetægt for lang tid siden. Men når det er et diabetesbarn, der er tale om, så skal man lige være sikker på, at ældre søskende er helt klar til at påtage sig opgaven.

Som sagt var der ingen problemer overhovedet. Pigerne hyggede sig, og vi kunne som forældre begge deltage i et arrangement i skolen. Det bliver vist ikke sidste gang, vi skal prøve at tage ud af huset blot os to - uden børn!

Cirkus i byen

onsdag, 1. september 2010

Der har været cirkus i byen. Og som normalt var vi i cirkus. Før forestillingen kunne børnene komme op og stå på ryggen af en hest. De havde samtidig et stort bælte om maven. Bæltet var forbundet til en snor, som gik op i loftet. Når børnene så faldt af hesten, fik de en flyvetur, hængende i snoren.

Anastasia ville også prøve. Men problemet var bæltet om maven. Som vi så det, ville det gør ondt eller rive kateteret af, når hun kom til at hænge i snoren. Det fortalte vi hende - men det skulle vi ikke have gjort. Hun blev meget ked af det, ikke så meget fordi hun ikke måtte prøve - men fordi det var pumpens skyld.

Efterfølgende var jeg gal på mig selv - hvorfor kunne jeg dog ikke have fortalt en hvid løgn. Fundet en anden begrundelse for, at Anastasia ikke måtte få sin flyvetur.

Det der rammer Anastasia hårest, er når hun oplever, at hun er anderledes på grund af sin diabetes. Samtidig er det også de situationer, som er sværest at undgå - men denne gang kunne en hvid løgn have gjort det.

Livets hårde skole

fredag, 27. august 2010

Anastasia er kommet i 1. klasse. Og i 1. klasse har man idræt, og man skal i bad bagefter (det skulle man ikke i 0. klasse). Det foregår sammen med den anden 1. klasse på skolen.

Efter første badning fortalte Anastasia om, hvordan hun havde forsøgt at gemme kateteret bag et håndklæde, da hun skulle i bad. Det var ikke lykkes helt godt, og nogle af pigerne fra den anden klasse havde spurgt til hendes kateter.

Det gjorde ondt at høre hendes forklaring - rigtig ondt. Men vi kan ikke gøre så meget ved det. Vi kan ikke altid være der for at beskytte Anastasia mod andres nysgerrighed eller uforståenhed.

Anastasia er for alvor kommet i livets hårde skole - det er sgu godt nok tidlig, hun er kun 7 år.

Tegning af en diabetiker

tirsdag, 24. august 2010

På vores ferie mødte vi en tegner, der lavede karikaturer. Ham fik vi til at lave en tegning af Anastasia. Anastasia har en bule under blusen - der hvor pumpen sidder. Jeg lagde godt mærke til, at tegneren IKKE tegnede den bule.

Og Anastasia lagde selv mærke til det, for hendes kommentar var efterfølgende: “Han tegnede ikke min pumpe”.

Så Anastasia er godt klar over, at hendes pumpe laver en bule, som kan ses.

Mr. Positive

søndag, 8. august 2010

Nick Jonas fra Jonas Brothers har diabetes type 1. Indtil for kort tid siden kendte jeg ikke navnet Nick Jonas, men nu har jeg været ved at søge information om ham. Han er kun en stor knægt, som for et par år siden fik diabetes type 1. Nick Jonas er sanger, sangskriver og skuespiller. Til at begynde med efter sin diagnose fortalte han ikke om sin sygdom, men ved en konference for diabetikere bad han folk med diabetes række hånden op - hvorefter han også selv rakte hånden op.

Da jeg fortalte Anastasia om Nick Jonas, grinte hun - for ham kender hun godt. Han er med i en serie på Disney Channel. Hun lovede at kalde næste gang, han var på skærmen, og jeg har nu set et afsnit af den serie, som Anastasia elsker. Men jeg er vist blevet for gammel for at kunne synes godt om den serie :-)

Men Nick Jonas er blevet en helt i vores familie. Anastasia kan se, der er andre som hende - og vi kan se, at man godt kan fungere med diabetes. Og ofte lyder det igennem hele huset: “nu kommer Nick Jonas i fjernsynet”.

Nick Jonas bliver kaldt Mr. Positive, fordi han er et positivt menneske på trods af sin alvorlige sygdom. Jeg håber, vi kan give Anastasia så meget gå-på-mod med sig, at hun fremover vil blive kaldt Miss Positive.

Nick Jonas “bruger” sin diabetes på en god måde. Han fortæller åbent om sin sygdom og er med til at samle enorme summer ind til en bekæmpelse af diabetes. Ved at søge på nettet (der er så mange hits på Nick Jonas, at det er umuligt at linke til allesammen) vil man kunne se, at hans kælenavn er helt korrekt: Mr. Positive.

Diabetiker i det skjulte

lørdag, 7. august 2010

For nylig fik jeg en snak med moderen til Storesøsters veninde. Denne moder kender selv til diabetes i sin familie, og vi kom selvfølgelig også til at tale om Anastasias diabetes.

Hun fortalte så, at på hendes arbejde havde der for nylig været en mand, der var skidt tilpas. Hun spurgte, om hun kunne hjælpe - og måtte vist insistere på, at han lige sætte sig ned, for hun kunne se, at den var helt gal. Han måtte så fortælle, at han netop havde fået konstateret diabetes type 1. Han var ikke glad for at fortælle det, og han bad hende love ikke at fortælle det til andre. Klog som hun er, sagde hun, at hun nok skulle lade være med at fortælle noget… endnu.

For han skal selv sige det. Han skal sige det til sin chef, og han skal sige det til sine kolleger - og alle andre omkring sig. For alle folk omkring ham skal vide, at han har diabetes, og de skal vide, hvad de skal gøre, hvis han bliver dårlig. Hun pressede ham så også og sagde, at hvis han ikke sagde noget, så var hun nødt til at gøre det.

Nu var det en kvinde, der kender til diabetes, og som derfor kender til symptomerne på lavt blodsukker, der opdagede, at han var dårlig. Men man kan da forestille sig, at enhver anden havde accepteret hans afvisning og begrundelse om, at han blot var lidt småsløj.

Men hvorfor i alverden skulle denne mand føle sig flov over at have fået diabetes? Jo, jeg forstår ham jo egentlig godt, for vi støder jo også konstant på folk, der vender ryggern til Anastasia, når hun skal have taget bldosukker.

Men lad os da for pokker få noget mere fokus på diabetes type 1. Lad os få så meget fokus, at folk, der bliver ramt af denne satans sygdom, ikke skal være flove. De skal ikke mødes med fordomme om, at de nok selv er skyld i deres diabetes. De skal mødes med respekt og med hjælpsomhed.

Så mit håb er, at der aldrig mere  vil være en diabetiker, der forsøger at skjule sin sygdom. Las os som medmennesker vise dem respekt og lad dem forstå, at vi er interesseret i at vide, hvordan vi kan hjælpe dem - og lad dem vide, at vi selvfølgelig er klar til at hjælpe, når de får brug for det. På den måde bliver det lidt nemmere for dem at leve med den djævelske sygdom!

Lad os tage den byrde fra deres skuldre, at de skal leve som diabetiker i det skjulte!

Is i SFO

torsdag, 5. august 2010

For nylig blev der serveret is i Anastasias SFO. Der var både nogle sodavandsis og københavnerstænger (vanilleis med gult limonadeovertræk). Anastasia elsker københavnerstænger - men hun fik at vide, at hun kun måtte få en sådavandsis. Da hun kom hjem, brokkede hun sig, for herhjemme må hun godt få københavnerstænger.

Lille Alf har ferie, så der har været andre hjælpere i SFO. Vi har i samarbejde med Lille Alf lavet plancher med kulhydratindhold i en del ting. Blandt andet sodavandsis. Vi tror, det er blevet misforstået, så de har troet, at Anastasia kun må få sodavandsis.

Vi skrev i Anastasias lille bog, som hun altid har med sig, at hun altså gerne må få andre is også. Når man køber is i kasser, står der som regel altid kulhydratindholder per styk - så forhåbentlig får hun det, hun ønsker sig næste gang, der gives is.

Anastasia kommer heldigvis hjem og fortæller os det, når hun føler sig forurettet. Så kan vi rede trådene ud. Men jeg vil sige, at Anastasia faktisk har rigtig godt styr over, hvad hun må få at spise. Jeg tror ikke, hun vil snyde sig til noget, som hun ved, hun ikke må få. For et stykke tid siden fik hun almidelig saftevand - men det var ved en fejl, og hun blev helt ked af det, da hun fik at vide, det var sukkerholdigt saftevand. Fejlen skyldtes, at saftevandet var i den kande, der normalt er forbeholdt hende. Så hun forsøger virkelig ikke at snyde sig til forbudte ting.

Kan sukker give diabetes?

torsdag, 22. juli 2010

Sukker giver børn livsfarlig sukkersyge“. Ja, sådan lød overskrifterne i diverse medier i juni måned. Nogle såkaldte forskere er kommet frem til, at diabetes type 1 kan være fremkaldt af for meget sukker og sodavand. Vi har i mange år hørt, at usund levevis kan være skyld i type 2. Men nu kaster nogle så også mistanken mod usund levevis i forbindelse med type 1.

Jeg tror simpelthen ikke på det. Det er i hvert fald ikke usund levevis, der har givet Anastasia diabetes type 1. Anastasia er en spinkel pige, som heller ikke før sin diabetes fik usunde ting hele tiden.

Jeg bliver så arrig, når jeg læser, at for meget sukker skulle have givet Ansatasia sukkersyge. For hvorfor skal Anastasia nu igen fortælles, at hun (og vi forældre) selv er skyld i, at hun har fået diabetes. Børn kan godt finde på at spørge, om Anastasia har fået sukkersyge, fordi hun har fået for meget slik. Men nu bliver vi alle bildt ind af nogle af de såkaldte forskere, at der er noget om snakken.

Andre forskere har allerede været ude og tage afstand fra udtalelsen om, at type 1 skyldes for meget sukker.

Men hvem har interesse i at hænge diabetesfamilierne ud for, at de selv er skyld i type 1? Hvorfor skal vi forsvare os mod disse usande “forsknings”resultater? Jeg håber virkelig, at det blot er nogle, der har måsforstået forskernes udtalelser. Men det er godt nok træls, at sådanne overskrifter sætter gang i så meget fordømmelse af Anastasia, alle andre diabetesbørn og deres familier!

Gem blodsukkerapparatet væk, Mor

mandag, 19. juli 2010

En dag var vi ude at spise. Bordene stod meget tæt på hinanden, så man kunne virkelig følge med i ALT, der skete ved nabobordet.

Som sædavanlig målte vi blodsukkeret og lod blodsukkerapparet ligge på bordet, så vi kunne give insulin løbende - alt efter hvad og hvor meget, Anastasia spiste.

Anastasia bad mig dog hurtigt om at gemme blodsukkerapparatet væk. Jeg tror, de ved nabobordet kiggede var lidt for nysgerrige. Så vi lagde en serviet hen over apparatet og fandt det kun frem, når vi lidt diskret gav insulin.

Anastasia kan ikke lide, når der bliver kigget alt for meget på hende - men jeg vil så også sige, at de ved nabobordet - specielt moderen - stirrede helt vildt. Ja, det er ikke kun børn, der stirrer - det gør voksne også!

Temperaturer på blodsukkerstrips

lørdag, 17. juli 2010

Vi har i år en sommer, hvor nogle dage byder på rigtig høje temperaturer.

Vi ved godt, at insulin ikke kan tåle for høje temperaturer, men nu har vi lige været ved at kigge på blodsukkerstrips. Vi benytter Accu-Chek Aviva teststrimler. Om disse gælder følgende: Opbevaringstemperatur: Teststrimlerne skal opbevares mellem +2°C og +32°C. 

Så vi skal have kølepose med til blodsukkerstrimlerne, når vi skal på ture ud i sommersolen, for de 32 grader kan vi vist nemt komme op over.

Jeg bemærker så også følgende om strimlerne: Anvendelsestemperatur: Når en måling udføres, skal det ske ved temperaturer mellem +6°C og +44°C. Overholdes dette ikke, kan man få forkerte målinger. Jeg ved igen godt, at insulinen ikke tåler frost, men jeg var ikke klar over, at en måling foretaget i koldt vejr ikke nødvendigvis giver et retvisende blodsukker.

Så man skal virkelig tænke sig om - både i koldt og i varmt vejr - når man er diabetiker. Det er ikke nok at passe på temperaturen af insulinen - man skal også passe på opbevaringen af blodsukkerstrips.