Jeg vidste det ikke, før jeg så video’en fra Walk Festival 2010. Nick Jonas fra Jonas Brothers har skrevet sangen “A little bit longer“ - som handler om diabetes. Det bliver ikke nævt direkte, men der er masser af referencer.
Man kan læse teksten til sangen her.
Her er en stemingsvideo fra Walk Festivalen i København den 19. juni 2010
Husk at lytte efter musikken.
Så har pigerne fået sommerferie. Storesøster er færdig med 7. klasse. Anastasia er færdig med 0. klasse. Det er lidt mærkeligt at tænke på, men Anastasia blev født i sommerferien efter, at Storesøster afsluttede 0. klasse. Så jeg tænker for tiden en del tilbage på tiden for 7 år siden.
Vi var meget nervøse, da Anastasia skulle begynde i 0. klasse for knap 1 år siden. Rent fagligt var vi helt trygge, for Anastasia var bare klar til at komme i skole. Og hun er da heldigvis også stadig en faglig dygtig pige - og hun fungerer godt socialt og har derfor mange venner.
Vi var derimod meget nervøse for, hvordan det skulle gå, når Anastasia ikke konstant var overvåget i skolen. Nok har Anastasia fået støttetimer, men hun er jo alligevel ikke overvåget konstant. Vi havde dog ikke behøvet at bekymre os, idet personalet har været utrolig villige til at tage hensyn til Anastasias specielle behov. Der er ganske få, der har meldt ud, at de ikke er glade for at skulle tage blodsukker eller give insulin. Men jeg tror - nej, jeg ved - at de alligevel bekymrer sig om Anastasias velvære. De lukker ikke blot øjenene, hvis Anastasia har brug for hjælp - de tilkalder måske blot en af dem, der kender til blodsukkermåling og insulingivning.
Den tid som er gået godt - kommer ikke skidt igen.
Der er rigtig mange, der kan tage blodsukker og give insulin. Det hjælper selvfølgelig personalet selv, når de for eksempel skal koordinere ferie - men det giver også os tryghed at vide, at de fleste omkring Anastasia kan hjælpe hende.
Det hjælper nok også, at Anastasia er et utrolig dejligt væsen. Personalet ville selvfølgelig være behjælpelige ligegyldig hvordan barnet er, men det må være en rar fornemmelse, hvis man får en krammer eller et smil, når man har hjulpet Anastasia. Jeg tror også, de fleste har fået et hav af hendes utrolig flotte tegninger.
Vi var “heldige”, at Anastasia børnehaveklasse lærer kendte alt for godt til diabetes. “Heldige” er ikke det korrekte ord at bruge, og der kunne også have stået “desværre”, idet børnehaveklasselæreren selv har en (nu voksen) datter med diabetes. Men hendes kendkab til diabetes har gjort, at vi ikke har følt, at vi har stillet for store krav, når vi har sagt, at Anastasia skulle overvåges nøje. Vi er ikke i tvivl om, at læreren har indskærpet over for de andre ansatte, at man skal være ekstra opmærksom på Anastasia - og har fortalt om betydningen af høje og lave blodsukkerværdier. Det har været en rar fornemmelse for os, at der i hvert fald var en, der kendte til det - til tider - helvede, vi gennemgår.
Året har været udfodrende for skolen. For ud over at skulle modtage et diabetesbarn, så skulle de pludselig læse nyt, idet Anastasia fik insulinpumpe i marts. Nu var der endelig en del, der kunne give insulin med pen - og så skulle de til at lære det hele praktisk taget fra bunden af ingen, da en pumpe kræver meget ny viden. Men skolen har virkelig hjulpet med at gøre overgangen nem (så nem, den nu kan være). De har været opsatte på at hjælpe Anastasia.
Efter sommerferien skal Anastasia i 1. klasse. Vi har fået at vide hvem de nye klasselærere bliver. Det er et par erfarne lærere. Vi har endnu ikke talt med dem om Anastasia, men vi har fået at vide, at de tager det helt roligt, at de skal have en diabetiker i klassen. Og Lille Alf har allerede haft en snak med dem for at fortælle om Anastasia. Så skolen “afleverer” pænt Anastasia til de nye lærere.
I forhold til for et år siden kan Anastasia klare mange flere ting selv. Men heldigvis er vi sikre på, at Anastasia også har 16 timers støtte om ugen frem til efter 1. klasse. Så vi kan holde skolesommerferie med ro i sindet. Vi er sikre på, at Anastasia også får en god start på 1. klasse.
Anastasia har fødselsdag i sommerferien, og derfor skulle hun nå at holde fødselsdagsfest for pigerne i klassen inden skole-sommerferien.
Vi valgte at dele fødselsdagen over 2 dage forstået på den måde, at hun tirsdag havde slik med i skolen til alle kammeraterne, og så skulle pigerne med hjem om onsdagen. På den måde fordelte vi de mange kulhydrater over flere dage - troede vi… for vi var ikke lige opmærksomme på, at en af drengene havde fødselsdag onsdag, så det blev alligevel til mange ekstra kulhydrater om onsdagen.
Egentlig havde Anastasia selv sagt, at hun ville gemme slikket fra klassekammeraten, fordi hun selv skulle holde fest - men hun havde lavt blodsukker om formiddagen, og derfor fik hun slik der.
Far og Mor hentede pigerne efter skoletid. Det er helt normalt, at børnene har cykler med de dage, de skal til fødselsdag. Med 11 piger (der var et par afbud) var vi en lang række cyklister.
Da vi kom hjem, skulle Anastasia først have fødselsdagsgaver. Dernæst skulle pigerne spise. De fik boller, rugbrødshjerter med leverpostej (det gør sig godt at lave noget sjovt med rugbrødet i stedet for blot at servere kedelige firkanter), agurk, gulerødder og ostehaps. Vi var noget overrasket over, at pigerne tømte faddene, så vi måtte fylde op. Vi havde købt rød og grøn Harboe Light sodavand - med nul kulhydrater.
Efter spisning legede pigerne. Vejret var heldigvis super godt, så meget af legen fandt sted i haven. Senere på eftermiddagen var der skattejagt, hvor skatten selvfølgelig var en slikpose. Dernæst legede pigerne igen, og til sidst, inden de skulle hjem, fik de kagekone med slik.
Anastasia 7 år - jubii
Vi målte Anastasias blodsukker et par gange. Det var helt fint. Vi frygtede, at det ville eksplodere om aftenen, så vi holdt godt øje med hende - og det var ganske nemt. For kort tid efter pigerne var taget hjem, faldt Anastasia i søvn på sofaen. Hun fik ingen aftenensmad - og hun vågnede ikke, inden vi bar hende i seng ved 22 tiden. Vi var spændte på, om hun nu ville vågne tidligt næste morgen, men hun sov hele natten igennem.
Vi målte flere gange blodsukkeret om aftenen og natten, og med et blodsukker på 6-7 stykker, så var det en helt perfekt fødsesdag.
Tænk sig at have sådan et flot blodsukker en dag, hvor man får masser af usunde ting: boller (hvide), kagemand og slik. Anastasia havde en fantastisk god fødselsdag. Og hun var ikke den eneste, der var træt efter festen.
Det er vel nok skønt at have pumpe sådan en dag. Anastasia følte sig slet ikke anderledes. Hun fik det samme som sine kammerater, og ingen studsede over, at vi lige målte blodsukker en gang imellem. Det har kammeraterne vænnet sig til.
Lad os have nogle flere af disse gode dage!
Vi har nu igennem en uge fortalt om vores oplevelser ved Walk Festival.
Vi synes, det er helt fantastisk, at nogle bruger så mange kræfter på at lave sådan et arrangement. Man kan altid diskutere, om det er den rigtige form for optræden. Det vil være ligegyldigt hvad/hvem, der er på scenen - så vil man aldrig kunne gøre alle tilpas.
Walk Festival: 5 kilometers gåtur
Jeg fornemmede, at folk hurtigt tog fra pladsen. Jeg kender ikke årsagen: var det fordi, man kun kunne parkere 2 timer gratis? Var der en god fodboldkamp i fjernsynet? Var det regnen, der truede med at komme? Eller er det bare normalt: man dukker op til hovedbegivenheden (gåturen), og så tager man hjem bagefter?
Jeg synes, det er vigtigt at give sponsorerne, som stod ved boderne, opmærksomhed. Jeg ved godt, at de bare skal lave reklame - men man skal også tænke på, at de betaler et betydeligt beløb for at reklamere ved Walk Festival. Disse penge går til kampen for en kur. Så ud over at det er spændende at høre om nye tiltag inden for diabetes-verdenen, så synes jeg også, det er vigtigt at give sponsorerne opmærksomhed - for ellers gider de måske ikke deltage en anden gang.
Boderne åbnede først efter selve marchen i år. For mig var det en ulempe, da jeg var alene afsted med pigerne. Jeg skulle nå både at være ved scenen og kigge på boderne - på noget nær en og samme tid. Derfor gik jeg glip af nogle optrædener, da jeg prioriterede boderne højt.
Hvis det er muligt, tager vi også til Købehavn næste år for at gå Walk Festival. Men det er nu sjovest, når vi kan lave en familieudflugt ud af det. Vi savnede Far i år. Men han var vist lige så træt af at måtte blive hjemme.
Ved at have læst mine historier igennem for den seneste uge synes jeg selv, at jeg måske lyder lidt kritisk - men det er jeg virkelig ikke. Jeg er generelt megegt positiv over Walk Festival. Der gøres et kanon stykke arbejde. Vi håber sådan, at nogle flere vil bakke op om JDRF og deres aktiviteter. Husk: målet er helbredelse - så JDRF kæmper for at samle penge ind til er kur, der kan hjælpe alle os diabetes-ramte.
Vi har ikke hørt resultatet for Walk Festival i København. Vi er meget spændte og håber på et kanon resultat.
Walk Festival er slut for i år i København. Men senere på året laves lignende arrangementer i Aalborg og Århus. Så hvis man gik glip af Walk Festival i København, så er der endnu muligheder for at deltage i Jylland. Lad os bakke op om arrangementerne i Jylland - ellers kommer der sikkert ikke en gentagelse fremover.
Ved siden af Gunnar Nu Hansens Plads i København ligger et parkeringshus. Her parkerede vi - selv om det er dyrt. Der var ikke ret mange, der gjorde som vi - parkeringshuset var nærmest tomt. Udenfor var der også parkeringspladser - men jeg kunne se, at man kun måtte parkere i 2 timer. Måske det var derfor, folk hurtigt forlod Walk Festival arrangementet. Jeg kunne se, at vi ikke kunne klare mig med 2 timer - derfor valgte jeg det dyre parkeringshus.
Da vi kom i mål, blev jeg lidt forarget - for hvad skuede jeg pludselig på 2-timers parkeringspladsen? En parkeringsvagt! Så ved et arrangement, hvor man samler penge ind til et godt formål, lugter parkeringsvagterne straks penge.
Man skal ikke parkere ulovligt og til gene for andre. Men jeg synes, det er meget usympatisk straks at være på pletten ved et så flot arrangement!
Da vi ankom til Walk Festival, blev der serveret muffins. Anastasia var lynhurtig og spiste en, idet hende, der uddelte dem, sagde, at der ikke var sukker i. Jeg spurgte så om hvor mange kulhydrater, der var i, og jeg fik igen svaret, at der ikke var tilsat sukker. Jeg spurgte endnu en gang om kulhydrater, men personen var helt forvirret over mit spørgsmål.
Det er lidt pudsigt, at en hjælper ved Walk Festival ikke ved, at man ikke tæller sukker-enheder men kulhydrater, når man er diabetiker.
Men da jeg ikke nåede at veje Anastasias muffin og ikke havde en idé om, hvor mange kulhydrater, der var i, besluttede jeg at lade denne muffin være det indtag, Anastasia skulle have for at kunne klare de 5 kilometer. Det viste sig også at være helt fint, for hun havde et flot blodsukker efter turen.
Jeg efterlyser derfor, at der havde stået hvor mange kulhydrater, der er i den mad, der bliver serveret ved sådan en begivenhed. Det drejede sig både om disse muffins, men man kunne også købe popcorn. Her var jeg også lidt fortabt, men ved en opringning til Far (som har meget bedre styr på kulhydrater end mig) gættede jeg på kulhydraterne.
Historien om disse muffins fra isis (og som smagte godt) har en sjov lille efterhistorie. Hen mod arrangementets afslutning stod jeg og talte med en fra JDRF. Hun sagde, at de stadig havde masser af kasser med muffins, og vi skulle derfor bare tage nogle med hjem. Så vi fik muffins med hjem.
På kasserne står der heldigvis hvor mange kulhydrater, der er per 100 gram - så det havde ikke været så svært at finde ud af for hjælperen ved opstarten. Men det viser bare, at hvis man ikke er vant til at tælle kulhydrater, så aner man knap nok, hvordan man finder dette på emballagen.
Så skete det endeligt - JDRF blev nævnt i Go’morgen Danmark. Dette skete i forbindelse med et indslag med verdensmesteren i indkast. Se indslaget her.
Hvor er det dejligt, at JDRF kommer lidt frem i lyset i medierne. Dog kunne jeg godt have ønsket mig, at vinklen med JDRF fik lidt mere tid - men lidt har også ret.
Det er bare den bedste nyhed længe!!
Ved sidste års Walk Festival var der optræden fra flere kendte. Og der var noget godt musik.
I år var der en tryllekunstner, men han må godt nok have en mærkelig fornemmelse i maven. Jeg synes ikke, der var ret mange, der fulgte med i hans tricks. Ved et af hans numre sagde han også, at han huskede første gang, han så nummeret - der glemte han også helt at klappe. For ja - ingen klappede af ham. Det må altså være mærkeligt for en tryllekunstner (og andre, der optræder). Det var rigtig synd for denne tryllekunstner, for jeg synes faktisk, han var rigtig god til børn. Men måske han ikke var kendt nok til at folk gad kigge på ham?
Tryllekunstner ved Walk Festival
Sidste år var det taler både fra Københavns sundhedsminister og fra Flemming Østergaard. I år var der ingen taler (i hvert fald ikke mens, jeg var på pladsen).
På vej hjem fra Walk Festival sagde Storesøster, at hun manglede noget musik. Det var der sidste år. Ja, der manglede nok lidt, der kunne sætte gang i folk på pladsen.
Nu har vi kun været til Walk Festival en gang før - og jeg kan derfor kun sammenligne med sidste år. Det primære er at bakke op om indsamlingen til en kur mod diabetes, og at der er masser af diabetes-relaterede boder er super godt. Men når man kører så langt, er det også dejligt, hvis der er noget godt optræden. Det manglede jeg i år. Men når folk generelt er hurtige til at tage hjem, så er det måske heller ikke det værd?!
Ved Walk Festival var der masser af boder med diabetes-relaterede ting. Maskotterne Pumpy og Smarty fra Accu-Chek var også med til festivallen. Jeg fandt selvfølgelig hen til Accu-Cheks stand, idet det er en Accu-Chek pumpe, Anastasia har.
Pumpy og Smarty
Combo pumpen var selvfølgelig også en af de pumper, de reklamerede for. De havde blandt andet et hylster med, og da jeg hele tiden er på udkig efter tilbehør til Anastasias pumpe, så skulle jeg da lige høre lidt om det. Det var et lille platiskhylster, men jeg kunne ikke gennemskue, hvordan man satte det fast. Personen på standen svarede, at der “vist nok skulle en klemme på plastikhylsteret”. Men hun vidste det faktisk ikke. Det er lidt pudsigt at stå og reklamere for en pumpe, og når der så kommer spørgsmål til pumpetilbehøret, så vidste hun ikke, hvordan det virkede. Jeg fik at vide, at jeg kunne bestille et, men jeg ville jo gerne vide, hvordan det virkede, inden jeg eventuelt køber sådan et.
Det var som om, hun var overrasket over, at nogle overhovedet havde en Combo pumpe. Jeg blev også spurgt om hvilket sygehus, vi hørte til. Pumpen er selvfølgelig også helt ny på det danske marked, men jeg havde netop håbet på at få mere information sådan en dag. Men denne stand skuffede mig med mangel på viden om det, jeg var interesseret i.
