Alt har en pris

Ξ august 7th, 2009 | → 0 Kommentarer | ∇ Sygdom |

Her i forsommeren har jeg haft nogle problemer med maven. Jeg havde mere eller mindre forstoppelse og diaré på samme tid. Sommetider mest det ene og andre gange mest det andet. Samtidig var jeg frygtelig træt og havde meget let ved at blive svimmel.

I starten troede jeg, at det snart gik over af sig selv. Men efterhånden synes jeg, at det lignede de symptomer man kan have når creatinet er højt. Jeg var blevet klar over, at jeg skulle til læge. Men da jeg troede, at det var et nyre problem og jeg skulle til kontrol på Skejby og ca. 14 dage – trak jeg tiden.
På Skejby stillede de nogle uddybende spørgsmål og jeg måtte svare ja de fleste. Ja jeg var træt, havde tabte mig, havde ikke altid appetit etc. Det eneste jeg kunne svare nej til var, at jeg havde blod i afføringen – i hvert fald ikke hvad jeg havde set.

Jeg kan ligeså godt indrømme det – jeg fik en skideballe. Jeg var gået alt for længe med og jeg fik streng besked på at gå til min egen læge hurtigst muligt. Dog ville de lige sende et brev først.

Det hele var sådan lidt mærkeligt – jeg kunne godt mærke at der var noget ”i luften”.

Jeg fik en tid hos lægen efter jeg havde sikre mig at brevet var kommet.

Hos lægen komme jeg igen i ”forhør” og til sidst komme det så uden omsvøb. ”Ja de symptomer du har, kan være tegn på kræft i tyktarmen og endvidere skriver de fra Skejby at du har en forøget risiko for kræft”.

Det havde jeg ikke set komme – jeg blev noget overrasket og selvfølgelig nervøs. Enden blev, at alle indledende undersøgelser blev droppet og jeg blev henvis til en kikket undersøgelse med det samme.

Kikket undersøgelsen viste ikke noget unormalt – så det hele endte fredeligt. Men det har godt nok sat nogle tanker i gang og givet en sommer med nervøsitet.

Jeg vidste jo godt, at medicinen giver en øget risiko for alle mulige og umulige sygdomme – også kræft og andre alvorlige sygdomme. Men det var alligevel noget af en forskrækkelse pludselig så at skulle til en knald eller fald undersøgelse.

Jeg kan selvfølgelig ikke lade være med at tænke på, hvornår der næste gang opstår en mistanke og om jeg til den tid er også er så heldig, at jeg klare frisag.

Men som det stod et sted – skal man huske på, at transplantation og den der af følgende medicin er livsforlængende og at bivirkninger skal ses i det lys. Kort sagt, hvis jeg ikke var transplanteret og tog medicinen var jeg sandsynligvis død, så derfor kan/må man acceptere de alvorlige bivirkninger.

Dette argument forstå jeg selvfølgelig godt – det den forståelse kan ikke ændre ved at det har været en rigtig ubehagelig oplevelse.

Tags: 

 

Er alt ok ?

Ξ november 14th, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Min mening, Sygdom |

Jeg har fået taget de ekstra blodprøver for en godt uge siden og har ikke hørt fra sygehuset endnu. Dette betyder sandsynligvis, at de er ok. Jeg har selv set resultaterne og jeg syntes ikke umiddelbart, at de så ok ud.
Jeg synes, det er en meget dum procedure sygehuset har omkring blodprøvesvar. Hvis der er noget galt få du besked. Jeg kan godt forstå dette princip udfra et praktisk synspunkt - men det er ikke sjovt for patienterne.
Faktisk står jeg nu i den situation, at jeg ikke ved om de nye prøver overhoved er blevet set af en læge. Så i princippet kan jeg gå indtil næste kontrol om 3 mdr. og blive mere og mere syg uden nogen opdager det.
Endvidere er ventetiden forbandet - for hvorlænge skal man vente, før man kan stole på, at resultaterne er ok ?
Ved en normal kontrol kan jeg til nød leve med, at intet svar er et godt svar. Men i denne situation, hvor de normale prøver er “dårlige”, ville jeg ønske, at man fik besked under alle omstændigheder!

Tags: ,

 

Diabetes indlæg

Ξ oktober 29th, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Sygdom |

Diabetes indlæg kommer i fremtiden på Familien med type 1 diabetes

Tags: 

 

Hvordan går det ?

Ξ oktober 22nd, 2008 | → 1 Kommentar | ∇ Livet, Sygdom |

Jeg var til kontrol på Skejby idag. Jeg fik det sædvandlige spørgsmål: “Hvordan går det ?”. Mit svar var både godt og skidt. Min egen nyresygdom går godt, jeg mærker ikke noget til den og tænker ikke rigtig på min sygdom.
Men Anastasias diabetes har godt nok “væltet” mig og hele familien. Ca. en gang om dagen får hun lavt blodsukker - i dag var den pludselig 1.9 - Gitte var nødt til at hælde juice i hende, hun kunne/ville ikke drikke. Det er simpelhen en uhyggelig oplevelse - det er ligesom om, at “lyset” stille går ud på pigen, mens man selv skal bevare roen og være 100% effektiv.
Jeg håber snart, at der kommer lidt mere ro på. Lige nu tør vi ikke at lade hende ude af syne bare et øjeblik - vi har oplevet, at der kan gå 10 minuter fra vi har en frisk pige til der kræves aktion.

Tags: ,

 

Altid

Ξ oktober 5th, 2008 | → 1 Kommentar | ∇ Livet, Sygdom |

Altid

En dag, en tirsdag, en god dag, en dejlig dag.
En telefon, et opkald, en stemme knækker, en stemme i smerte, et chok.
En taxi, en tur, en stilhed, en chauffør der ved besked, et mareridt.

En afdeling, et sygehus, en ventetid, et håb, et nok bare.
En prøve, en blod prøve, et skrig, en bøn, et - jeg vil hjem.
En tid, en ventetid, en rask pige på cykel.

Et svar, en sprøjte, en sprøjte af mange, et håb forsvinder.
Et valg – pille/mikstur, et forsøg, en kamp, et par øjne med fortvivlet skræk.
En engle, et håndværk, et se mig, en pille forsvinder.

En læge, en dom, en diagnose – diabetes.
Et spørgsmål, et svar – altid, en læge med tårer, en vished.
En pige, en fremtid ?, en anden fremtid ?

En indlæggelse, en oplæring, en proces, en dag af gangen.
En klovn, et smil, en blodprøve, et enkelt av, en lykke.
En pige, en anden pige, en pige stikkes, en pige i uvidenhed.

En dag.
Et altid.
En sorgløs fremtid forsvandt.

/Far

Min datter Anastasia på 5 år har fået diabetes type 1, verdens gladeste, søde lille pige  - hvor er livet urimeligt. 

 

 

Tags: ,

 

Årsdag

Ξ september 22nd, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Livet, Min mening, Sygdom |

I dag har jeg “fødselsdag” - ja dvs. at det er årsdagen for min transplantation.

Det er en mærkelig dag. På den ene side har jeg lyst til at fejre det til den store guldmedalje. På den anden side ved jeg også, at min festdag ikke er alles festdag.

Så jeg glæder mig lidt stille.

Husk at besøge organdonor hvis du ikke allerede har gjort dette.

Tags: , , ,

 

Kreatinin på 95 - ny rekord

Ξ juni 18th, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Sygdom |

Jeg var til kontrol i dag. Her fik jeg resultaterne fra blodprøverne sidste gang - et kreatinin på 95 - ny rekord. Selvom det er lidt mærkelig, da tallene er 5 måneder gamle - er det den bedste nyhed jeg har fået i meget land tid. Alle hverdagsproblemerne kan sgu være ligemeget ! - benzinpriser, strejke, ukrudtet i haven, vildfarne projekte på arbejde - for jeg har slået rekorden.

Tags: 

 

Knogleskørhed - måske

Ξ maj 5th, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Sygdom |

Jeg har på det sidste haft ondt i ryggen - det ville ikke rigtig gå væk, så jeg var en tur forbi lægen. Hendes konklusion var, at det kunne lyde som knogleskørhed. Så jeg blev sendt til skanning og røngen. Skanningen har jeg været til mens røngenbilledet må vente til efter strejken.
Jeg har siden transplantationen fået prednisolon - en kendt bivirkning ved dette stof er knogleskørhed. Jeg har lagt på stue med en, som havde fået nye hofter på den konto. Så jeg kendte godt risikoen.
Jeg håber selvfølgelig ikke, at der er noget alvorligt galt - men hvor jeg dog hader denne ventetid.

Tags: ,

 

Kamp mod forsikringsselskabet

Ξ februar 22nd, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Min mening, Sygdom |

I Basta den 21/2/2008 var det et indslag omkring forsikringsselskabers uvilje mod at udbetale korrekte erstatninger.

Dette giver anledning til årelange kampe mod forsikringsselskaberne, en kamp som kun de stærkeste har en kinamand chance for at vinde.

Jeg har selv oplevet dette. I forbindelse med min nyresygdom, skulle jeg have ubetalt nogle invalide forsikringer. Jeg var heldig har have sådanne forsikringer og jeg havde faktisk to. Forskellen i sagsbehandlingen var rystende. Det ene selskab var meget hjælpsom, de have faktisk socialrådgiver ansatte, som jeg kunne tale med. Efter at de havde fået det bevis, som de selvfølgelig skulle have, blev penge udbetalt og jeg fik besked på, at jeg skulle huske, at give selskabet besked, hvis jeg blev rask. Da jeg blev rask gav jeg besked og måtte betale lidt tilbage til selskabet. Og det var det!

Det andet selskab var et rent mareridt. For det første var den nul hjælp, og man skulle udfylde nogle meget lange skemaer, og når jeg siger lange mener jeg lange og indviklede, så indviklede, at jeg vil påstå, at ingen kan udfylde dem korrekte.

Og disse skemaer skulle ikke udfyldes en gang - nej ca. hver 3 mdr. Jeg kunne jo være blevet rask ! Da der var udsigt til, at jeg blev rask stopped selskabet udbetalingerne og der gik ca. et år inden jeg fik de sidst penge. Under den sidste slåskamp kom de føromtalte skemaer i aktion, jeg havde jo glemt at skrive “dit og dat” på skema 3, selv om et stod på skema 4 etc. Og jeg fik aldrig alle mine penge - jeg gav simplehed op.

Set i bakspejlet kan jeg kun tolke det som en bevidst politik, gør det indviklet og press dem på økonomien. Tænk engang at være syg og kæmpe for at blive rask og så pludselig kommer der bare ikke flere penge - det hjælper sku´ ikke meget, at penge komme efter et år !!

Jeg synes det er meget mærkeligt og udforskammet, at man kun får god kundebehandling, når man skal tegne en ny forsikring. For mig bliver man først rigtig kunde, når man skal have en erstatning.

Mit råd til nogle som kommer i samme situation er kort - søg hjælp, enten hos en advokat eller en anden uafhængig instans. Selv havde jeg stor glæde af Nyreforeningen.

Jeg har bevidst ikke nævnt selskaberne - de er bare eksempler fra en betændt branche.

Tags: 

 

Ferie for alle

Ξ februar 8th, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Camping, Sygdom |

Alle vil gerne have ferie - der er bare nogle så har letter ved det end andre. Når man er dialysepatient er ferie nærmest umulig - eller er det ?. Hvis man er i peritoneal dialyse er det lettere, end hvis man er i hæmodialyse, pga. at man kan tage dialysen med sig. Der er en masse praktisk, som skal på plads - der skal findes “gæste-dialyse” eller bestilles levering af væsker. På disse områder kan der gøres meget for at gøre livet letter for dialysepatienter og et land, som Danmark har råd til det, så det er bare med at komme igang.

Noget helt andet er det mentale - hvad er ferie ?, for mange er det en tur med flyveren sydpå. Men behøver det nu at være det. Er ferie ikke noget med at få hverdagen skifte ud med noget andet i en periode, en anden bolig, andet mad, andre mennesker. Og dette kan man vel godt opnå i nærområdet.

Hvis man kan affinde sig med at rejse korte afstande bliver det hele pludselig mere overkommelig. Man bor måske 30 km fra dialysestedet, men måske kunne kan slå sig ned i et sommerhus 30 km på den anden side af dialysestedet og derved få sin dialyse, som sædvanlig under sin ferie.

Da jeg var i dialyse havde jeg meget svært ved at affinde mig med de nye feriebetingelser. Men da jeg først erkendte min situation - blev netop ferie noget af det “som gav lys i mørket”.

Vi tog på mange campingture i Danmark og havde nogle herlige ferie. Vi kørte ikke langt og nogle gange kørte vi hjem og “tankede væsker” - en enkelt gang fik vi leveret væsker til Hals.

Set i bakspejlet var det største reelle problem, at jeg mentalt synes, at ferie var umulig. Efter jeg fik løst det problem - viste det sig, at peritoneal dialyse og camping er en perfekt kombination, man har plads til væsker, altid et rent skiftested ved hånden og masser af pragtfulde campingpladser at besøge.  Så det er bare med at komme afsted og få noget ny energi.

Tags: , ,

 

Næste side »

Om Mig

    Jeg hedder Lars Skøtt Chris­ten­sen. Jeg er gift og har 2 piger. Jeg arbejder som system­udvik­ler hos Unik System Design

    Jeg blev efter lang tids nyre­sygdom nyre­trans­planteret i 2001 og ønsker med denne blog, at give håb til dem der des­være stadig står på vente­listen til et nyt organ. Og samtidig vise alle andre at organ­dona­tion faktisk giver liv.

FlickR

 

    Me Spring time is garden time Bee Autumn leaf Flower Pine cone Pine Viborg in blue Viborg hospital All I want for christmas PH Kogle Heavenly connections 
    Se flere billeder her