Hvordan går det ?

Ξ oktober 22nd, 2008 | → 1 Kommentar | ∇ Livet, Sygdom |

Jeg var til kontrol på Skejby idag. Jeg fik det sædvandlige spørgsmål: “Hvordan går det ?”. Mit svar var både godt og skidt. Min egen nyresygdom går godt, jeg mærker ikke noget til den og tænker ikke rigtig på min sygdom.
Men Anastasias diabetes har godt nok “væltet” mig og hele familien. Ca. en gang om dagen får hun lavt blodsukker - i dag var den pludselig 1.9 - Gitte var nødt til at hælde juice i hende, hun kunne/ville ikke drikke. Det er simpelhen en uhyggelig oplevelse - det er ligesom om, at “lyset” stille går ud på pigen, mens man selv skal bevare roen og være 100% effektiv.
Jeg håber snart, at der kommer lidt mere ro på. Lige nu tør vi ikke at lade hende ude af syne bare et øjeblik - vi har oplevet, at der kan gå 10 minuter fra vi har en frisk pige til der kræves aktion.

Tags: ,

 

Årsdag

Ξ september 22nd, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Livet, Min mening, Sygdom |

I dag har jeg “fødselsdag” - ja dvs. at det er årsdagen for min transplantation.

Det er en mærkelig dag. På den ene side har jeg lyst til at fejre det til den store guldmedalje. På den anden side ved jeg også, at min festdag ikke er alles festdag.

Så jeg glæder mig lidt stille.

Husk at besøge organdonor hvis du ikke allerede har gjort dette.

Tags: , , ,

 

Kreatinin på 95 - ny rekord

Ξ juni 18th, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Sygdom |

Jeg var til kontrol i dag. Her fik jeg resultaterne fra blodprøverne sidste gang - et kreatinin på 95 - ny rekord. Selvom det er lidt mærkelig, da tallene er 5 måneder gamle - er det den bedste nyhed jeg har fået i meget land tid. Alle hverdagsproblemerne kan sgu være ligemeget ! - benzinpriser, strejke, ukrudtet i haven, vildfarne projekte på arbejde - for jeg har slået rekorden.

Tags: 

 

Strejkeramt

Ξ maj 8th, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Min mening |

Mit kontrol besøg i Skejby er blevet aflyst pga. strejken. jeg ved ikke rigtig, hvad jeg skal mene om det. jeg troede, at jeg skulle gå til kontrol pga. at det var vigtig og livsforlængende. Men nu er ussel mammon pludselig mere vigtig. Hold kæft hvor de spiller med menneskers liv !. Jeg håber bare ikke, at der er nogle, som går med en uopdaget begyndende afstødning, for højt blodtryk - som resultere i en hjerneblødning eller at nogle simplehen bliver forvirret, løber tør for medicin og derfor holder op med at tage deres medicin.
For mig hænger det bare ikke sammen, at man viger sit liv til at hjælpe syge og gamle - og så går i strejke.

Tags: ,

 

Knogleskørhed - måske

Ξ maj 5th, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Sygdom |

Jeg har på det sidste haft ondt i ryggen - det ville ikke rigtig gå væk, så jeg var en tur forbi lægen. Hendes konklusion var, at det kunne lyde som knogleskørhed. Så jeg blev sendt til skanning og røngen. Skanningen har jeg været til mens røngenbilledet må vente til efter strejken.
Jeg har siden transplantationen fået prednisolon - en kendt bivirkning ved dette stof er knogleskørhed. Jeg har lagt på stue med en, som havde fået nye hofter på den konto. Så jeg kendte godt risikoen.
Jeg håber selvfølgelig ikke, at der er noget alvorligt galt - men hvor jeg dog hader denne ventetid.

Tags: ,

 

Ferie for alle

Ξ februar 8th, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Camping, Sygdom |

Alle vil gerne have ferie - der er bare nogle så har letter ved det end andre. Når man er dialysepatient er ferie nærmest umulig - eller er det ?. Hvis man er i peritoneal dialyse er det lettere, end hvis man er i hæmodialyse, pga. at man kan tage dialysen med sig. Der er en masse praktisk, som skal på plads - der skal findes “gæste-dialyse” eller bestilles levering af væsker. På disse områder kan der gøres meget for at gøre livet letter for dialysepatienter og et land, som Danmark har råd til det, så det er bare med at komme igang.

Noget helt andet er det mentale - hvad er ferie ?, for mange er det en tur med flyveren sydpå. Men behøver det nu at være det. Er ferie ikke noget med at få hverdagen skifte ud med noget andet i en periode, en anden bolig, andet mad, andre mennesker. Og dette kan man vel godt opnå i nærområdet.

Hvis man kan affinde sig med at rejse korte afstande bliver det hele pludselig mere overkommelig. Man bor måske 30 km fra dialysestedet, men måske kunne kan slå sig ned i et sommerhus 30 km på den anden side af dialysestedet og derved få sin dialyse, som sædvanlig under sin ferie.

Da jeg var i dialyse havde jeg meget svært ved at affinde mig med de nye feriebetingelser. Men da jeg først erkendte min situation - blev netop ferie noget af det “som gav lys i mørket”.

Vi tog på mange campingture i Danmark og havde nogle herlige ferie. Vi kørte ikke langt og nogle gange kørte vi hjem og “tankede væsker” - en enkelt gang fik vi leveret væsker til Hals.

Set i bakspejlet var det største reelle problem, at jeg mentalt synes, at ferie var umulig. Efter jeg fik løst det problem - viste det sig, at peritoneal dialyse og camping er en perfekt kombination, man har plads til væsker, altid et rent skiftested ved hånden og masser af pragtfulde campingpladser at besøge.  Så det er bare med at komme afsted og få noget ny energi.

Tags: , ,

 

Kontrol på sygehuset

Ξ januar 16th, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Livet, Sygdom |

I dag har jeg været til kontrol på sygehuset. Sådan set ikke noget særligt, blodprøver, blodtryk og en samtale med en læge og så hjem igen.

Men det er altid en lorte dag, når jeg skal til kontrol. Det begynder næsten altid et par dage før, lige så stille begynder jeg, at blive mere nervøs. Jeg tror aldrig, jeg kommer dertil, at jeg kan være 100% kold. Hvorfor ? ja fordi det sandsynligvis er i forbindelse med et kontrolbesøg, at jeg bliver klar over at det ikke mere går super godt.

Man kan sagtens have en lav nyrefunktion uden, at man mærker noget somhelst - så evt. problemer vil derfor bliver afsløret i blodprøverne i forbindelse med et kontrolbesøg. Situationen bliver ikke bedre af, at man ikke kan få svaret på blodprøverne samme dag. Dette betyder, at lægen først set prøveresulterne dagen efter og hvis, der er problem bliver man så ringet op eller få tilsendet et brev.

Så i praksis ved man først, om alt er ok et par dage efter kontrolbesøget. Når jeg er til kontrol onsdag plejer jeg at ånde lettet op om lørdagen, når posten har været der. Hold kæft, hvor er man dum, at man ikke bare glemmer det hele og lever livet. Heldigvis er det ikke mere så tit at jeg skal kontrol-turen igennem.

Idag oplevede jeg et eksemple på, hvor svær en patient/læge samtale er (godt jeg ikke er læge!). På et tidspunkt sagde lægen, at nyren klarer virkelig flot for en 7 år gamle nyre - isoleret set meget positiv, og jeg vil tror, at det også var meget positivet og opmunternede fra lægens side. Men jeg hørte ham sige, at min nyre var gammel og jeg ved at gamle nyrer snart hører op med at virke! Så jeg blev faktisk lidt chokeret et øjeblik - inden mit rationelle jeg tog over og fik det gjort til en “kæk” kommentar fra lægen

Tags: 

 

Året der gik

Ξ januar 1st, 2008 | → 0 Kommentarer | ∇ Livet |

Så gik der endnu et år og det gik utrolig stærk. Tiden er bare fløjet afsted. Mon dette skyldes aldren - nogle siger, at man mentalt har levet halvdelen af sit liv når man er omkring 7,5 (Set her eller mere matematisk).

For mig har det været et lidt mærkeligt år - jeg har endeligt glemt, at jeg er syg, eller retter har været syg. Faktisk har jeg glemt det så meget, at det er lidt af et problem, jeg er alt for tit ved at glemme min medicin.  Men mest af alt er det selvfølgelig positivt - jeg føler ikke mere, at jeg skal stå stille og tage hensyn. Nej nu vil jeg fremad og håber, at jeg får opfyldt nogle af mine drømme det næste år.

Tags: , ,

 

SIG-træthed/kronisk træthed

Ξ december 27th, 2007 | → 0 Kommentarer | ∇ Før og efter |

I december nummeret af Nyre Nyt omtales kronisk træthed (SIG-træthed). Den husker jeg godt - den kan være altødelæggende. Min oplevelse var, at det var, som at leve på et knivsæg. Hvis man overtrådte en usynlig linje - sagde kroppen simpelhen stop, og det tog dage før man kunne noget somhelst. Faktisk var jeg nødt til at ligge på sofaen en dag eller to hvis jeg “overanstrængte” mig.

Mens jeg var i dialyse gjorde jeg en dyd ud af at passe min have. Når haven trængte til en let rengøring - tog det ca. en uge., med ca. 15-20 minuter hver dag. På den måde kunne jeg undgå at bryde samme af træthed. Når jeg i dag tænker tilbage på dette forekommer dette noget uforståelig. I dag tager jeg let først på arbejde, handler ind, laver mad, gør rent/ryder op og så om aften giver jeg haven den store tur i løbet af 3 timer. Og dette velogmærke uden at være speciel træt. Var der nogle som nævnte forbedret livskvalitet efter en nyretransplantation.

Tags: ,

 

Lille spejl på væggen der - hvilken sygdom er finest i landet her

Ξ december 16th, 2007 | → 0 Kommentarer | ∇ Min mening |

Der skal ikke herske nogen tvivl om at kræft er en frygtelig sygdom - som kræver og fortjener den absolutte bedste behandling. Når dette er sagt synes jeg, at der er meget forkert, at man i Danmark betrager nogle sygdomme som finere end andre. Hvis man skal tage yderpunkterne kan man tage kræft og depression, begge sygdomme som man kan dø af.

Der er lige blevet lavet en kræft plan, hvor kræft skal behandles som en akut sygdom. Det er jo godt nok, hvis man har kræft - men hvad hvis man nu er så uheldig, at have en anden sygdom, så er det vel ikke rimeligt, at man kommer til at vente pga. at kræft har ændret status.

Jvf. det sidste nummer af NyreNyt er det ikke mindre, hvad er sker - forskellige dele af forberedelser til dialyse er pludselig blevet ikke akutte. Man kunne godt få den tanke, at denne omprioritering ikke kommer helt tilfældig lige nu. Hvis nogen skulle være i tvivl så er man meget, meget syg, når dialyse er påkrævet. Jeg vil tillade mig at sammenligne det med at komme i respirator.

Jeg mener, at Danmark er så rigt, at vi skal have råd til, at alle kan få den absolut bedste behandlig. Det skal ikke være nogen prioritering efter om den sygdom man tilfældigvis har er politisk hot eller ej.

Tags: ,

 

Om Mig

    Jeg hedder Lars Skøtt Chris­ten­sen. Jeg er gift og har 2 piger. Jeg arbejder som system­udvik­ler hos Unik System Design

    Jeg blev efter lang tids nyre­sygdom nyre­trans­planteret i 2001 og ønsker med denne blog, at give håb til dem der des­være stadig står på vente­listen til et nyt organ. Og samtidig vise alle andre at organ­dona­tion faktisk giver liv.

FlickR

 

    Me Spring time is garden time Bee Autumn leaf Flower Pine cone Pine Viborg in blue Viborg hospital All I want for christmas PH Kogle Heavenly connections 
    Se flere billeder her